Investigación científica y medicina

Artículo

Nora Vázquez

@NoraTramell

En el corazón de la medicina y la investigación científica late una tensión fundamental, una que resuena con particular urgencia en nuestra era de avances sin precedentes y recursos persistentemente finitos: ¿hacia dónde debemos dirigir nuestros esfuerzos y presupuestos? Este no es un debate meramente académico; es una cuestión con profundas implicaciones morales, sociales y económicas que nos interpela a todos.

La imagen de un niño cuya única esperanza reside en una investigación pionera y costosa es profundamente conmovedora. La empatía nos impulsa a actuar, a volcar todos los medios disponibles. Casos como estos, a menudo amplificados por los medios de comunicación y campañas de micromecenazgo, ponen de manifiesto el valor intrínseco de cada vida individual. Desde esta perspectiva, negar la posibilidad de una cura o un tratamiento, por costoso o específico que sea, es moralmente insostenible. Además, la investigación en enfermedades raras, a menudo de origen genético, puede desvelar mecanismos biológicos fundamentales que, a la larga, beneficien la comprensión y el tratamiento de otras patologías más comunes. Son las llamadas «enfermedades modelo» que, en su singularidad, iluminan caminos inesperados.

Sin embargo, la cruda realidad de los sistemas de salud y los presupuestos de investigación nos enfrenta a una aritmética implacable. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades no transmisibles (ENT) –como las cardiovasculares, el cáncer, las respiratorias crónicas y la diabetes– son responsables de más del 70% de las muertes a nivel mundial. Los recursos destinados a investigar estas patologías, que afectan a vastas poblaciones, compiten directamente con los necesarios para abordar las aproximadamente 7.000 enfermedades raras identificadas, cada una afectando a un número reducido de personas.

El desarrollo de un nuevo fármaco puede costar miles de millones de euros y llevar más de una década

El problema no es la falta de voluntad para «hacer las dos cosas», sino la limitación inherente de recursos: financieros, humanos (investigadores especializados, personal técnico) e infraestructurales. El desarrollo de un nuevo fármaco, desde el descubrimiento inicial hasta su aprobación, puede costar miles de millones de euros y llevar más de una década. Las terapias génicas personalizadas, aunque revolucionarias, tienen costes astronómicos, a menudo superando el millón de euros por paciente. ¿Quién asume estos costes? ¿El sistema público, las aseguradoras, las familias? Y, crucialmente, ¿qué otras investigaciones se dejan de financiar como consecuencia?

Este dilema no es nuevo. Si miramos atrás, la historia de la medicina está plagada de debates sobre prioridades. Pensemos en el siglo XX: la lucha contra enfermedades infecciosas como la polio o la tuberculosis consumió enormes esfuerzos. Jonas Salk y Albert Sabin, con sus respectivas vacunas contra la polio, no trabajaban para un individuo, sino para la erradicación de un flagelo que aterrorizaba a la población mundial. Su éxito transformó la salud pública. Anteriormente, figuras como Marie Curie, con sus investigaciones pioneras sobre la radiactividad, sentaron bases que, aunque inicialmente no tuvieran una aplicación terapéutica directa para una enfermedad específica, abrieron campos enteros de diagnóstico y tratamiento, como la radioterapia contra el cáncer, beneficiando a millones. El debate entonces también existía, aunque quizás con un enfoque más centrado en la ciencia básica versus la aplicada, o en la prevención versus el tratamiento.

Hoy, el panorama se ha complejizado. La industria farmacéutica, motor crucial de la innovación, opera bajo una lógica de mercado. Las «drogas huérfanas», designadas para enfermedades raras, gozan de incentivos regulatorios y fiscales para fomentar su desarrollo, reconociendo que, de otro modo, no serían rentables. Sin embargo, esto no resuelve la cuestión fundamental del coste y el acceso. Además, existe una preocupación creciente por las «enfermedades olvidadas», aquellas que afectan predominantemente a poblaciones de bajos ingresos en países en desarrollo, y que reciben una fracción desproporcionadamente pequeña de la inversión global en I+D.

Entonces, ¿dónde está la moral? El problema ético no reside en elegir entre el individuo y la multitud como si fueran opciones mutuamente excluyentes en un vacío. Reside en cómo construimos sistemas que intenten equilibrar estas demandas. La moralidad exige transparencia en la toma de decisiones sobre la asignación de recursos, la participación pública en la definición de prioridades y un compromiso con la equidad. No se trata de negar la investigación para una enfermedad individual, sino de preguntarnos si el modelo actual de financiación y desarrollo es el más eficiente para el conjunto de la sociedad y de no ser así, concienciarnos en que la investigación es crucial para todo tipo de enfermedades.

¿Por qué no se puede hacer todo? Porque la ciencia, aunque poderosa, avanza a un ritmo que depende de la inversión sostenida, la colaboración y la superación de complejos desafíos biológicos. La «medicina personalizada» es una promesa excitante, pero su universalización requiere no solo avances científicos, sino también modelos económicos y éticos que la hagan viable para todos.

Quizás fomentar un ecosistema de investigación más diversificado y colaborativo. Esto implica fortalecer la investigación básica, ya que el conocimiento fundamental es la semilla de futuras terapias para enfermedades tanto raras como comunes, al tiempo que se incentivan modelos de financiación innovadores como alianzas público-privadas, fondos de inversión de impacto social y un mayor compromiso de los estados en la investigación de alto riesgo y baja rentabilidad comercial inmediata.

El potencial para aliviar el sufrimiento humano es inmenso, pero las decisiones que tomemos hoy sobre cómo priorizar nuestros esfuerzos definirán no solo el futuro de la medicina, sino también el tipo de sociedad que aspiramos a ser: una que busca el mayor bien para el mayor número, sin abandonar a aquellos cuyas voces son más difíciles de escuchar en la inmensidad de las necesidades globales. Necesitamos más recursos en investigación, más investigadores, mayor conocimiento de lo que supone no tenerlo.