«No hay que romantizar la discapacidad ni dar por hecho que esas vidas son peores»

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Alberto G. Palomo

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Jairo Vargas

Nerea Pérez de las Heras lleva años haciendo de la incomodidad una herramienta: periodista, escritora, humorista y una de las voces del feminismo contemporáneo, ha convertido la ironía en una forma de observar aquello que preferiríamos no mirar demasiado. En ‘Fantasma’ (Alfaguara), tras un accidente que terminó con la amputación de una pierna, se asoma al cuerpo herido, a las operaciones, al dolor y a la prótesis. También a todo lo que aparece alrededor cuando la vida se tuerce: una sanidad pública que puede salvarte, una burocracia capaz de convertir un derecho en una carrera de obstáculos, una vivienda imposible, trabajos precarios, padres que envejecen y una red de amigas, pareja y familia que acaba siendo la prótesis más importante de todas. El resultado es un libro sobre una ausencia que, paradójicamente, sirve para reflexionar sobre todo lo que permanece: el humor, los cuidados, los afectos y esa extraña capacidad humana para acostumbrarse incluso a aquello que parecía imposible. 

El título Fantasma tiene muchos significados: el miembro fantasma, algo que ya no está, pero continúa presente e incluso alguien que se cree más de lo que es. ¿Qué buscaba con esa palabra?

Elegí «fantasma» porque es una palabra que tiene muchos significados y todos me resultan muy sugestivos. Nos lleva también a los insultos: cuando llamamos fantasma a alguien pensamos que tiene una imagen de sí mismo desmesurada, que se cree mucho más de lo que es. Pero un fantasma también es algo que ha muerto y no acaba de irse. Puede atormentar, pero también puede acompañar. Algunos amputados me han contado que el miembro fantasma incluso les da equilibrio con la prótesis. Me recordó a esas historias de fantasmas buenos que te ayudan a vivir. Me gusta la palabra porque refleja una ausencia con la que puedes tener relaciones muy distintas.

El libro parte de una experiencia radicalmente personal, pero enseguida aparecen la sanidad pública, la vivienda, el trabajo precario, el turismo o la burocracia. ¿Cómo consiguió que convivieran lo íntimo y lo político?

En realidad, lo difícil era precisamente contar esta historia sin contar todo lo que hay alrededor. Lo que me ha pasado no me ha pasado solo en el cuerpo: les ha pasado también a las personas que tengo alrededor y ha ocurrido en un contexto concreto. Si estás en Mallorca, por ejemplo, y quieres contar que una amiga llega tarde tienes que explicar que no hay taxis porque están copados por los turistas y que ella se aloja en un apartamento que le presta una desconocida porque es imposible alquilar algo allí. Lo difícil era hacer una historia radicalmente individual y personal teniendo en cuenta hasta qué punto toda experiencia humana está atravesada por la política y por las sociedades en las que vivimos.

«Toda experiencia humana está atravesada por la política y por las sociedades en las que vivimos»

Y en esa experiencia las personas que la rodean –pareja, amigas, familia– adquieren un papel fundamental.

Son las verdaderas protagonistas. Me apetece mucho romantizar esas relaciones porque son muy romantizables. Yo no estaría como estoy (de bien, de activa, de contenta, de combativa y de protegida) si no fuera porque tengo un entorno afectivo muy privilegiado y porque vivo en un país que todavía tiene Estado del bienestar. De momento vivo en un país donde existe una sanidad pública que te salva la vida y te proporciona recursos. Será todo lo precaria que quieras y sus profesionales estarán muy maltratados, pero ahí sigue. Esto te pasa en Estados Unidos y puedes arruinarte, quedarte sin trabajo y sin ningún tipo de cobertura. Me sorprende que tengamos tan poca conciencia de lo privilegiado que es eso y de lo que ha costado conseguirlo. Cuando me preguntan si me he dado cuenta de lo importante que es la sanidad pública, pienso: «pero ¿tú no?». No hace falta que te pase algo traumático para enterarte de una cosa tan básica.

Uno de los momentos más duros del libro es cuando tiene que contarles a sus padres lo ocurrido. Hay una inversión del orden natural: ellos envejecen y usted es quien necesita ser cuidada.

Creo que fue la parte más difícil de escribir y la que más me costó emocionalmente. En todo el libro intento que la emoción esté muy sostenida y no sea excesiva, pero justo ahí era imposible: había que entrar de lleno. Mi vida siempre ha sido así y no lo piensas hasta que empiezas a hablar con otras personas. En un momento determinado te conviertes un poco en la madre de tus padres. Si tienes suerte, se hacen mayores y tienes la oportunidad de cuidarles y de conocerles también en esa etapa. Los papeles se invierten un poco y eso es muy duro, especialmente con los trabajos que tenemos y con lo poco comprendido que está. Pero también tiene momentos muy bonitos. Hacerte cargo de tus padres, llevarles al médico, evitarles malas noticias o cuidarles tiene una parte preciosa: les conoces de otra manera y también te conoces a ti misma. Todo lo que tus padres han volcado en ti se invierte cuando eres tú quien les cuida. Yo estoy muy agradecida de haber podido vivirlo.

El libro es doloroso, pero también tiene mucho humor. ¿Ha sido una forma de protección?

Sí, ha sido un escudo, aunque he tenido que controlarlo porque a veces te pasas. Puedes intentar camuflar lo que está ocurriendo para que los demás no estén incómodos o para que crean que estás mejor de lo que estás. Hay momentos de la vida que no se pueden transitar con chistes. En los que hay que pasarlo mal. En uno de los capítulos la conclusión es precisamente esa: este es un momento de dolor, físico y emocional, y hay que atravesarlo. No hay ningún atajo. Además, el lector es muy listo y rápidamente se da cuenta cuando intentas hacer una impostura. Una cosa son los trucos literarios que hacen que una narración sea más ágil y otra disfrazar las emociones que están ocurriendo. Yo no quería hacer eso.

«Hay momentos de la vida que no se pueden transitar con chistes»

También parece haber una preocupación por no convertir el libro en una historia de autoayuda.

Era una proyección que tenía constantemente en la cabeza. Llevo muchos años hablando contra la autoayuda y contra las soluciones individuales, defendiendo que las soluciones a los problemas sociales son colectivas. Aunque mi perfil público sea muy claro en ese sentido, alguien que se acerca a un libro autobiográfico de una persona que ha perdido un miembro puede estar esperando algún tipo de moraleja. Tenía cierto complejo con eso. Por eso todas las decisiones del libro van un poco contra esa idea, empezando por la portada. No puede haber nada menos de autoayuda que esa portada: es como un fresco clásico que te saca completamente de ese universo.

¿Qué le sigue molestando de la mirada de los demás sobre su cuerpo?

La curiosidad me parece normal. El cuerpo humano genera fascinación y no hay más que ver la cantidad de películas de ciencia ficción, distópicas y utópicas, en las que el cuerpo aparece completado por la tecnología. Mi imagen resulta curiosa e impactante y convivo perfectamente con eso. Es absurdo esperar que no te mire la gente cuando tienes una pierna de hierro, porque es algo excepcional. La compasión, en cambio, me sigue molestando mucho. Creo que se está limando porque mi figura humana sigue teniendo una vida bastante buena. Lo que más me molesta es que se considere que, por defecto, todas las vidas discapacitadas son necesariamente peores que las vidas no discapacitadas. Eso depende muchísimo. No hay que darlo por hecho.

¿La discapacidad sigue moviéndose entre esos dos extremos: la tragedia y la idealización o romantización?

Sí. O eres una pobre desgraciada a la que solo le queda la salida de la eutanasia, o eres una especie de angelito que puede con todo, siempre sonriente, un ser de luz. Y las dos cosas son mentira. Las personas con discapacidad somos muy diversas y todos los derechos que hemos conseguido se han conseguido porque las personas con discapacidad se han movilizado. No hay que romantizarnos ni infantilizarnos. Hay que tratarnos como ciudadanas de pleno derecho. Además, tenemos muchas cosas que enseñar a quienes no tienen discapacidades porque, tarde o temprano, van a tener que convivir con la fragilidad de su cuerpo. Nosotras ya lo sabemos. Conviene escucharnos y ver cuáles son nuestras herramientas.

«Las personas con discapacidad tenemos mucho que enseñar a quienes no la tienen porque tarde o temprano tendrán que convivir con la fragilidad de su cuerpo»

Entre esas dificultades aparece otra figura casi tan poderosa como la propia discapacidad: la burocracia.

Para mí fue el monstruo final. Y eso teniendo muchísimos privilegios: ahorros, gente que entendía los trámites y todos los recursos del mundo. No quiero imaginar lo que supone para alguien que no puede con ello. Es desesperante porque tú confías en unos derechos adquiridos y descubres que entre esos derechos y tú existe un obstáculo administrativo gigantesco que no entiendes, que ralentiza todo y que puede ser horrible. Y tampoco creo que haya que pensar que solo lo comprendes cuando te ocurre. Todo el mundo ha tenido que pedir una beca o gestionar unos papeles. Todos hemos experimentado un poquito esa sensación. La diferencia es que, cuando estás en una situación de vulnerabilidad, esa burocracia puede convertirse en una barrera enorme.

Hay también una reflexión muy sugerente sobre el concepto de «prótesis». ¿Ha terminado convirtiéndose en algo más que un elemento médico?

Es muy atractiva la idea de prótesis. Nos fascina, y no solo físicamente. Estamos llenos de prótesis. La más evidente es el móvil, pero también lo son las gafas o determinados artilugios médicos. Hay quien habla incluso de las drogas como prótesis interiores, como prótesis del sistema nervioso. Las personas somos inseparables de las prótesis y eso me parece fascinante. Por eso no me molesta la curiosidad que genera mi cuerpo en el espacio público. Es muy interesante la relación entre el cuerpo humano y sus añadidos tecnológicos. Además, utilizamos constantemente prótesis estéticas. Cuando llego a casa después de un evento, a veces me quito cinco: una coleta de pelo postizo, las pestañas, las uñas acrílicas… Sin hablar de las gafas de sol o del maquillaje. Somos inseparables de todos esos artilugios, aunque algunos sean necesarios y otros solamente estéticos.

«Cuando estás en una situación de vulnerabilidad, la burocracia puede convertirse en una barrera enorme»

¿Y el dolor? ¿Llega un momento en que desaparece o aprende a convivir con él?

Es intermitente. A mí me ayuda mucho concebir el tiempo de una manera vertical, porque así no estás constantemente recordando el dolor ni esperando el siguiente. Hay momentos en los que estás en un presente sin dolor. Tengo una molestia constante y probablemente para otra persona sería dolor, pero el umbral ha subido tanto que, cuando una sensación forma parte de tu experiencia diaria, acaba convirtiéndose en una experiencia neutra del cuerpo. El dolor es intermitente y tenemos que convivir con él. No desaparece por completo nunca. Pero no podemos vivir mirando hacia aquel dolor que fue ni temiendo aquel dolor que vendrá. Hay que intentar disfrutar de los rellanos, como decía Maruja Torres hablando de la vejez, esos presentes tranquilos y sin dolor.