Los pacientes en el centro del sistema sanitario

La crisis del coronavirus ha provocado que 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico hayan visto interrumpida la atención de su patología. Los meses de confinamiento y la dificultad de convivir con la COVID-19 han puesto de manifiesto las grietas de nuestro sistema sanitario y los retos en el campo de la salud que urge abordar. Con este telón de fondo, Ana López-Casero Beltrán, tesorera del Consejo General de Farmacéuticos de España, y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), conversan sobre las claves y los retos para situar a los pacientes en el centro del sistema sanitario, abordando así uno de esos desafíos pendientes: empoderarlos y hacerles corresponsables en la gestión de su enfermedad. 

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El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha puesto en marcha la Escuela de Pacientes, pero ¿cómo surge?

Ana López-Casero Beltrán: Nosotros ya trabajábamos con muchas asociaciones de pacientes, pero queríamos dar un paso más. La Escuela de Pacientes es un foro de encuentro, un lugar para los pacientes, las organizaciones de pacientes y los farmacéuticos en el que todos aprendamos conjuntamente. Así, nosotros damos toda la formación y la información que tenemos y, a la vez, entramos en contacto con todo lo que los pacientes saben sobre su enfermedad, sobre su entorno y sus necesidades.

Juan Carrión:  Para nosotros, un espacio de encuentro que permita compartir el conocimiento es muy importante. Que el paciente esté informado no solo mejora su calidad de vida, sino también la de otros pacientes. Además, es algo que pone de manifiesto la alianza que existe entre el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos y la Federación Española de Enfermedades Raras: llevamos trabajando juntos desde el año 2007 cuando firmamos el primer convenio.

«Para diseñar la sanidad del futuro, el paciente tiene que estar formado»

¿Cómo ha afectado la actual crisis sanitaria a los pacientes crónicos y a aquellos que están en situaciones vulnerables?

J.C: La pandemia nos ha situado en un antes y un después en lo que a la atención respecta. Desde FEDER hemos tenido la oportunidad de reinventarnos, sobre todo para escuchar a los pacientes y ver qué necesidades diferentes se tenían que afrontar. En una encuesta que realizamos vimos que 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico han visto interrumpida la atención a su patología. Y ese dato es muy, muy significativo: nos tiene que hacer reflexionar. Luego, hay datos concretos como que en España el 33% de las personas con enfermedades raras ha visto cancelada su prueba de diagnóstico, el 32 % ha visto cancelado el acceso a tratamiento y el 71% ha visto afectada su programación de intervenciones quirúrgicas o trasplantes. Esto nos sitúa en un escenario muy difícil.

A.L.C: Si alguien ha sentido de verdad la vulnerabilidad y las consecuencias de estos meses tan duros –y los que vienen, porque no hemos acabado– han sido los pacientes crónicos y complejos. Rápidamente nos dimos cuenta de lo que estaba ocurriendo y pusimos en nuestra agenda política este tema. Lo que hicimos fue tener encuentros con algunas organizaciones de pacientes y aprendimos que teníamos que trabajar de otra manera. Hay que dar voz a los pacientes para que sean ellos los que nos digan qué necesitan y cómo tenemos que trabajar. Nosotros hicimos una declaración que fue firmada por varias organizaciones de pacientes, que llevamos a la Comisión de Reconstrucción del Congreso de los Diputados, y que pretende dar un paso más en nuestro compromiso como farmacéuticos con los pacientes. Queremos darles voz e integrarlos en nuestra estrategia y en la toma de decisiones del Sistema Nacional de Salud.

¿Cuáles son las claves para poner a los pacientes en el centro del sistema sanitario?

J.C. En el caso de las enfermedades raras y sin diagnóstico, una de nuestras asignaturas pendientes es que los responsables de las diferentes administraciones las consideraran como una prioridad social sanitaria dentro de nuestro Sistema Nacional de Salud. Las personas que conviven con la enfermedad son verdaderos expertos en la patología y en cómo afrontar su día a día. Es necesario integrar al paciente en los diferentes comités y órganos de decisión y en el abordaje integral de las enfermedades raras y sin diagnóstico en España.

A.L.C: Coincido plenamente. La clave fundamental es integrar la voz del paciente: hay que trabajar de otra manera y eso se consigue cuando tú colocas al paciente en el centro del sistema y le das voz. Si desde el principio le preguntas y diseñas con él las rutas asistenciales, es más fácil que los profesionales entremos en contacto con él en las diferentes fases del proceso. Pero para ello necesitamos ese abordaje integral, coordinado y alineado entre nosotros. Y, además, ahora tenemos una oportunidad histórica porque la digitalización permite hacer todo eso de una manera que no es costosa y nos facilita que trabajemos comunicándonos mejor, sin barreras y más rápido.

¿Cómo creéis que la digitalización puede beneficiar al paciente de las próximas décadas?

J.C: La COVID-19 nos deja una lección clara y aprendida: la importancia de desarrollar la telemedicina. Este es el verdadero reto que tenemos por delante. La hemos podido poner en funcionamiento y creemos que funciona y que hace más accesible la intervención. Pero, evidentemente, tenemos que garantizar que la atención de cercanía se siga manteniendo y se siga respondiendo a todas las necesidades.

A.L.C: La digitalización aporta mucha eficiencia al sistema. Y, sin duda alguna, nos permite esa atención sanitaria integral, que es lo que estamos defendiendo todo el tiempo. Favorece que desaparezcan esas barreras físicas y que podamos coordinarnos los profesionales de cualquier ámbito asistencial: farmacéuticos comunitarios con farmacéuticos de hospital, con los de primaria, con médicos, con enfermeros, con equipos… También hay algunas amenazas, porque la tecnología hace que haya mucha información en internet o que haya venta ilegal de fármacos, de medicamentos. Pero todas las organizaciones estamos detectando esas malas prácticas que pueden abusar de la confianza de los pacientes en la red. Los profesionales sanitarios tenemos que garantizar que el espacio virtual tenga una información rigurosa y de calidad.

«Los procesos digitales nos tienen que ayudar a que la asistencia sea todavía más humana»

¿Cuáles son las medidas prioritarias para hacer realidad esa digitalización del sistema sanitario?

J.C: Lo primero es formar a los profesionales y a los pacientes. También es necesario generar una estructura tecnológica que permita que el conocimiento viaje. Esto ayudaría a ese 27% de las personas con enfermedades raras que se tienen que desplazar a otras comunidades autónomas para acceder a un diagnóstico, tratamiento o medicamento.

A.L.C: Coincido en que la gran oportunidad que tiene la digitalización es permitir que el conocimiento viaje. Tenemos una red de 22.000 farmacias en todo el país y que llega a todos los rincones. Hace tiempo que nos pusimos a pensar cómo la tecnología podía potenciarla y diseñamos un nodo de servicios farmacéuticos llamado Nodo Pharma. Hoy por hoy, todas las farmacias están conectadas en red y comparten conocimiento, y queremos ponerla al servicio de nuestro país, de los pacientes y de las organizaciones. Queremos hacer programas de detección precoz, proyectos de investigación, servicios profesionales asistenciales, seguimiento de pacientes, optimización de la farmacoterapia, etc.

J.C: Desde FEDER también proponemos otra medida que es la de integrar la historia clínica y la social en un único historial clínico-sociosanitario. Esto permitiría dar respuesta tanto a los servicios sanitarios como a los sociales. Creemos que favorecería los procesos de integración entre todos los expertos y agilizaría el proceso de atención.

A.L.C: Eso es fundamental. Nosotros tenemos la historia fármaco-terapéutica, pero no tenemos acceso a la historia clínica, y los médicos tienen acceso a la historia clínica, pero no a la fármaco-terapéutica. Tiene que existir una historia única a la que tengamos acceso todos los profesionales. Es importante poder compartir la información para poder ver al paciente de forma integral.

¿Qué papel va a jugar el proceso de digitalización con la necesaria humanización de la asistencia?

J.C: La digitalización no debe eclipsar otras buenas prácticas: hay que garantizar la presencialidad. Un ejemplo lo tenemos en la terapia domiciliaria, que permite una mayor autonomía, conciliación y adherencia al tratamiento. Todo aquello que pueda humanizar nuestro sistema sanitario tenemos que ser capaces de hacerlo y buscar que sea compatible con la digitalización.

A.L.C: Los procesos digitales nos tienen que ayudar a que la asistencia sea todavía más humana. La digitalización nos tiene que ayudar a trabajar de otra manera, más cómoda, rápida, eficaz, sostenible, eficiente. Lo digital no va a suplir nunca el trato humano o la consulta presencial. Lo importante es no perder el foco. La digitalización es una herramienta, nos permite trabajar de otra manera, al servicio de una sanidad mejor, más inteligente, más centrada en el paciente, nos lo hace más fácil. Debe estar al servicio de la humanización y no al revés. El fin es la humanización y la digitalización,  el medio.

La creación de la Escuela de Pacientes es un ejemplo de la importancia de las alianzas para multiplicar el impacto en beneficio de las personas. ¿Qué aprendizajes os lleváis de esta experiencia de colaboración?

A.L.C: La sanidad del futuro no se puede entender sin escuchar a los pacientes y no se puede diseñar ni construir sin su voz. Es algo que nosotros, como farmacéuticos, lo tenemos claro y  el resto de los profesionales sanitarios también. Con lo cual, tener espacios de encuentro donde podamos hablar abiertamente, intercambiar las cosas, los procesos, la información, el conocimiento y los sentimientos es fundamental.

J.C:  Los pacientes necesitamos espacios de encuentro como el que nos aporta la Escuela de Pacientes. Para diseñar la sanidad del futuro, el paciente tiene que estar formado y a través de esta escuela lo vamos a conseguir con total seguridad.