La nueva era de los bebés de diseño

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Raquel C. Pico

En 2018 unas gemelas recién nacidas se hicieron virales. El genetista He Jiankui estaba detrás de una investigación que, según anunciaban entonces, había conseguido gracias a la herramienta CRISPR que las dos niñas naciesen sin el gen CCR5 y, así, hacerlo sin el virus del VIH (su padre era portador) y protegidas contra la viruela y el cólera. La noticia generó mucho revuelo, porque planteaba muchos interrogantes científicos y éticos. La Universidad de Ciencia y Tecnología del Sur a la que se vinculaba entonces al científico publicó incluso un comunicado desmarcándose de la investigación y del propio Jiankui. La propia Organización Mundial de la Salud (OMS) advirtió que este tipo de acciones eran irresponsables. «Suponiendo que todo lo que nos dice sea cierto, estaríamos ante un experimento de una irresponsabilidad colosal porque de aquí a la eugenesia hay un paso», le decía entonces el biólogo molecular Lluís Montoliu, del Centro Nacional de Biotecnología, a la Agencia Sinc.

Aun así, la gran pregunta que generaba el anuncio de Jiankui y su equipo era la de si esto era la puerta de entrada para una era futura de niños y niñas a la carta, en la que sus progenitores elegirían las características deseadas. Y hacerlo usando tecnología CRISPR es una de las vías potenciales, pero, en realidad, no es la única que se ha estado vendiendo en los últimos años como el camino para tener bebés de diseño.

La legislación de algunos países, como España, impide seleccionar los embriones, más allá de usos médicos claramente marcados y regulados por la legislación. Puede ser, por ejemplo, el caso de evitar el desarrollo de ciertas enfermedades, para lo que se eligen aquellos embriones que no presenten ciertas características. En otros países, como Estados Unidos, la normativa es más laxa y, más allá de las razones médicas, los padres y madres eligen otros criterios, como puede ser el sexo o las potenciales características físicas.

En España no está permitido seleccionar embriones, salvo para evitar el desarrollo de ciertas enfermedades

De hecho, en Estados Unidos, la selección de embriones se entrecruza también con los movimientos pronatalistas. Simone y Malcolm Collins se han convertido en los representantes virales de este movimiento. Tienen cinco hijos y, en los últimos embarazos, seleccionaron los embriones «de mayor rendimiento», como reconocen antes las cámaras de France 24, después de realizar estudios que extraían porcentajes de probabilidades sobre el desarrollo futuro de varias enfermedades, de patrones de vida o hasta de inteligencia. El movimiento pronatalista defiende no solo tener muchos hijos e hijas, sino también descendientes de calidad, como los consideran ellos. Esto ha llevado a que se les acuse de estar practicando una nueva forma de eugenesia, algo que niegan.

Estas ideas están, igualmente, bastantes extendidas entre las élites de Silicon Valley. De hecho, los bebés a la carta podrían convertirse en uno de los próximos booms de la industria tecnológica. Varias start-ups de biotecnología se orientan ya en esa dirección. Manhattan Genomics o Preventive trabajan en los que ellos llaman «edición genética preventiva», evitando el desarrollo de ciertas enfermedades a futuro mediante selección genética. Pero como advierte Montoliu a eldiario «esto es abrir la caja de Pandora», porque las fronteras entre lo que se puede escoger y lo que no son potencialmente difusas. Así, se podría crear un potencial futuro en el que los ricos tendrían «bebés de diseño», ultraoptimizados. Pero incluso en esos casos esos bebés y sus descendientes se podrían enfrentar a problemas, porque alterar la genética abre la puerta a potenciales errores y complicaciones futuras.

Además, y volviendo a lo que ya se está haciendo ahora en esos países con legislaciones laxas, existen otros muchos debates éticos y médicos que se derivan de la selección genética de los embriones. Al fin y al cabo, al hacerlo se adopta una posición muy determinista sobre la persona, obviando el impacto que tiene en ella su entorno, sus recursos o la educación que recibe. Se asume que está casi condenada a ser lo que sus genes digan.

La Sociedad Europea de Genética Humana aclara que «no se ha realizado investigación clínica para evaluar su eficacia diagnóstica en embriones»

Y, por ello, estas posiciones recuerdan poderosamente a las del movimiento eugenésico de principios del siglo XX. Es algo que el Observatorio de Bioética y Derecho de la Universitat de Barcelona (UB) ya advertía en una alerta lanzada en 2024, cuando señalaban que estos servicios suponen «una práctica eugenésica encubierta», al tiempo que recordaban que estaban partiendo de «criterios de negocio y no científicos».

De hecho, y en paralelo a las críticas éticas, la comunidad científica lleva años alertando de que esta selección basada en probabilidades no tiene una ciencia infalible detrás. La Sociedad Europea de Genética Humana insistía ya en 2021 de que «no se ha realizado investigación clínica para evaluar su eficacia diagnóstica en embriones». E insistían: «Es fundamental informar adecuadamente a los pacientes sobre las limitaciones de este uso». «Es necesario evitar la promoción de un mercado de servicios en torno a la reproducción asistida que ofrece certezas donde no las hay, pues se promueve una eugenesia neoliberal de forma encubierta», advierte a La Vanguardia la directora del Observatorio de Bioética y Derecho de la UB, Itziar de Lecuona.

Las voces científicas y expertas en bioética recuerdan que ya es posible evitar problemas graves con un diagnóstico genético preimplantacional, que simplemente elige los embriones sin los problemas graves de salud que se quieren obviar y que no altera los genes de los demás.