Convivir con el autismo

El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición de origen neurobiológico que incide en la configuración del sistema nervioso y el funcionamiento cerebral. Afecta, fundamentalmente, dos áreas de la conducta: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento. El diagnóstico de TEA incluye el autismo, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS, por sus siglas en inglés) y el síndrome de Asperger.

No hay dos personas con TEA iguales; cada una tiene sus propios intereses, capacidades y necesidades, aunque compartan un mismo diagnóstico. El TEA acompaña a la persona a lo largo de toda la vida, aunque sus manifestaciones pueden variar en función de la etapa vital, del tratamiento, de las experiencias y de los apoyos con los que cuenta.

En palabras de Ángel Rivière, estudioso de referencia en el campo del autismo, «el autismo no es un camino único; hay tantos caminos como personas con autismo».

El TEA en la infancia

Según la Organización Mundial de la Salud, se calcula que, en todo el mundo, uno de cada 100 niños tiene autismo. Desde la infancia, el TEA puede presentarse con sutiles señales que a menudo pasan desapercibidas, como las dificultades en la comunicación, la socialización y los patrones de comportamiento atípicos, pero la variedad de manifestaciones dificulta una identificación universal. A día de hoy, no es posible diagnosticar el TEA a través de marcadores biológicos sino que es necesario hacer una valoración especializada, por un equipo que incluya los ámbitos de la psicología, la medicina o la educación. La intervención temprana es crucial para que las familias aborden las necesidades específicas de sus hijos y mejorar los resultados a largo plazo.

Una vez diagnosticado, es importante que la familia busque información fiable y se deje asesorar y apoyar. Hoy existen diversas organizaciones creadas por expertos y familiares de personas con autismo que son representantes de este colectivo ante la sociedad. Por ejemplo, la Confederación Autismo España agrupa a 76 entidades en todo el territorio español.

Según la OMS, uno de cada 100 niños en el mundo está diagnosticado con el trastorno del espectro autista

En este momento de la vida del niño es fundamental poner el foco en la educación. Los alumnos con TEA pueden recibir una educación inclusiva en aulas ordinarias o en centros mixtos, donde se combinan horas de clases ordinarias con otras en grupos reducidos en aulas especiales con maestros y profesionales especializados. En casos puntuales puede ser conveniente realizar la totalidad de la educación en un centro especial.

Además de la enseñanza convencional, la mayoría de los niños con autismo requieren una combinación de tratamientos adicionales para avanzar de manera efectiva, como son terapia educativa, terapia del lenguaje, desarrollo de habilidades motoras y actividades de socialización. Una educación temprana, estructurada e intensiva, con la participación activa de los padres, puede ayudar a estos niños a mejorar en la comunicación y las habilidades sociales.

Alberto Gómez es el responsable de las aulas TEA del Colegio SEI La Merced, centro mixto para alumnos con trastorno del espectro autista. Su opinión es que aún queda mucho por hacer en lo que se refiere a la atención educativa: «Actualmente la educación no está preparada para este tipo de colectivo, todavía nos queda mucho camino por recorrer y las autoridades políticas deberían preocuparse por averiguar qué es lo que necesitamos o cómo trabajamos dentro de las aulas. El enfoque que se le debería dar sería más visibilidad, aceptación en la sociedad y recursos para este colectivo o cualquier otro que lo necesite. ¿Cosas que se deberían mejorar? Se debería dar más formación al profesorado de los centros, contar con profesionales realmente motivados y ser más flexibles. Tener grupos reducidos y no más de cuatro alumnos por clase. En cuanto a los recursos en los centros son bastantes escasos y necesitamos más apoyo por parte de los Ministerios de Educación. Se debería de preguntar a los profesionales que estamos día a día y luchamos por este colectivo».

Adolescencia: navegando aguas impredecibles

La adolescencia presenta desafíos únicos para los afectados por el trastorno del espectro autista. La transición a la escuela secundaria, los cambios hormonales y las demandas sociales intensificadas pueden acentuar las dificultades existentes.

Según un estudio de Autismo España sobre El Bienestar Emocional y la Salud Mental Infanto-Juvenil en el Trastorno del Espectro del Autismo, las personas jóvenes con TEA, por sus propias características y por su vulnerabilidad emocional, se exponen al riesgo de sufrir un doble estigma: por un lado, el vinculado al propio TEA y los mitos existentes en torno a este diagnóstico; y, por el otro, el estigma asociado a las dificultades de salud mental y los prejuicios en torno a estas.

En estas situaciones sería aconsejable que el o la adolescente reciba la ayuda de un equipo de profesionales de la salud mental y cuente con respaldo o supervisión en las distintas áreas de su vida, la escuela, la salud y el tiempo libre.

Vida adulta

A medida que las personas con TEA ingresan en la vida adulta, la búsqueda de la inclusión laboral y social se vuelve fundamental. Las tasas de empleo para adultos con TEA son notoriamente bajas, lo que destaca la necesidad de programas que fomenten habilidades laborales y creen oportunidades inclusivas.

Encontrar el puesto adecuado comienza con el descubrimiento de los intereses y habilidades de la persona, evaluar el estilo de aprendizaje y el entorno laboral. Las personas con TEA inicialmente necesitan una red de apoyo más formalizada, así como una enseñanza estructurada de tareas, tiempo suficiente para aprender el trabajo y adaptaciones para las dificultades sensoriales del entorno laboral.

Tal y como se recoge en la Guía de Empleo con Apoyo para Personas con Autismo, las múltiples experiencias realizadas hasta la actualidad en diferentes marcos laborales demuestran que las personas con autismo están capacitadas para desempeñar un trabajo de calidad, eficiente y competitivo, siempre y cuando se les proporcione los apoyos y recursos necesarios.

El objetivo es que tengan una vida feliz, algo que va mucho más allá de la integración. En palabras de Mª José Ruiz Díaz, psicóloga y responsable técnica de Astrade, asociación que trabaja con niños autistas, «lo primero sería cambiar el concepto de «integrar» en la sociedad. La sociedad no es un club selecto al que se puede o no pertenecer, todos pertenecemos a la sociedad por el hecho de haber nacido. Lo siguiente sería defender los derechos que todas las personas tienen como seres humanos, y ayudar a que se desarrollen como personas en todos los ámbitos».