«La discriminación hace que nos perdamos a médicos y enfermeras increíbles»

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Luis Meyer

Apenas mide más de 90 centímetros, pero allá donde va, llena los espacios como si fuera la persona más alta del planeta: Jennifer Arnold (Florida, 1974) tiene una personalidad desbordante, desprende un optimismo arrollador y una actitud resuelta  y cautivadora. Y todo ello en un mundo que no se lo ha puesto fácil por culpa de su displasia esquelética. Es neonatóloga, madre adoptiva de dos hijos y protagonista de un ‘reality’ sobre su vida que triunfa en Estados Unidos, y aún le queda tiempo para desarrollar el proyecto Ready. Sim. Go., que busca preparar a las familias de los bebés, dotándoles de conocimientos clínicos básicos. Una enseñanza tanto teórica como práctica, en este último caso mediante muñecos virtuales repletos de tecnología que permiten aplicar lo aprendido en un entorno cómodo y seguro. Nos recibe exultante: ha sido finalista en los Premios de Innovación social de Fundación Mapfre.

La diferencia entre tu proyecto de emprendimiento empresarial y otros es que el tuyo va muy ligado a tu vida, especialmente a tu infancia. ¿Cómo fue el momento en que se te ocurrió la idea?

Soy neonatóloga, y en mi cuidado a los pacientes, especialmente a bebés muy enfermos que toca mandar a casa –por ejemplo a quienes se les ha hecho una traqueotomía–, he visto que suelen tener problemas respiratorios. Son muy frágiles, están en casa conectados a un ventilador. Son pacientes de alto riesgo y, sinceramente, me daba miedo mandarlos a casa. Pensaba en si los padres estaban listos para algo así, si sabrían qué hacer en caso de emergencia. Incluso si tienen una enfermera en casa, no suele estar tan bien formada en bebés. Por eso inicié este proyecto, que consiste en trabajar en simulación de asistencia sanitaria, programas para formar a médicos y enfermeras en Estados Unidos. Y pensé: ¿por qué no hacer lo mismo para los padres? Empezamos un compañero y yo con un programa piloto con diez pacientes en 2012, y ahí empezamos a desarrollar estos maniquíes, que al principio eran muy rudimentarios. 

«El 80% de las familias de los pacientes de nuestro proyecto tuvieron que enfrentarse a una urgencia respiratoria en las seis primeras semanas»

¿Y cómo resultó esa primera experiencia?

Nos sirvió para descubrir que el 80% de las familias de esos pacientes tuvieron que enfrentarse a una urgencia respiratoria en las seis primeras semanas: los padres pudieron salvarles la vida a sus hijos sin ir a urgencias porque siguieron esta formación.

¿En tu infancia, sentiste que a tus padres les faltaban los conocimientos necesarios para atenderte fuera del ámbito hospitalario?

Sí, yo pasé por más de 30 cirugías, eso fue mucho tiempo en hospitales, y mis padres eran muy jóvenes y pasaron mucho miedo. Con solo dos años, tuve una fusión espinal, y nuestra casa estaba lejos del hospital John Hopkins, de Baltimore. Se me cayeron dos tornillos del dispositivo que llevaba y podría haberme quedado paralítica. Mis padres no tenían ni idea de qué hacer, me enviaron al hospital local y nadie sabía muy bien qué hacer; mi madre incluso llegó a desmayarse. He sido paciente toda la vida, y soy madre de niños con una complejidad médica. Por eso tengo claro lo importante que es que los padres estén –y se sientan– preparados. Los míos no lo estaban, pero se volcaron conmigo y, aunque no tenían mucho dinero, sacrificaron mucho por proporcionarme los mejores cuidados posibles. 

¿El hecho de haber tenido una infancia difícil por tus patologías, te impulsó a querer ayudar a los demás? ¿Es el motivo por el que te especializaste en neonatología?

Mi displasia esquelética es muy rara, y lo cierto es que tuve la suerte de haber recibido unos cuidados médicos increíbles. Las complicaciones ortopédicas fueron tan severas que, de no ser por la pasión y dedicación de mi cirujano, yo no estaría hoy aquí. No podría ser tan funcional como hoy, ni mucho menos ser médica. En los ochenta se sabía muy poco de enfermedades como la mía, y mi médico decidió dedicar su carrera a pacientes como yo. Eso, desde luego, me convenció de que yo también sería médica para poder ayudar a los demás, en este caso a un sector de la población tan frágil como los bebés. Es una manera de devolver todo lo que yo he recibido. 

He leído en tu biografía que el hecho de padecer displasia dificultó que te aceptaran en muchas universidades. ¿Te sentiste discriminada o incomprendida? ¿Crees que hoy ha cambiado este escenario y que existe una mentalidad más inclusiva? 

Creo que el panorama ahora es mejor que cuando yo solicitaba el ingreso en la universidad, porque en aquel entonces dependías más de una persona que te conociera y supiera tus habilidades. Muchas veces no lograban aceptar que alguien con una discapacidad pudiera ser capaz de hacer una carrera. Por suerte, hoy en día hay más personas con alguna discapacidad que estudian medicina, y muchas de ellas son más visibles para la sociedad, como es mi caso. Dicho esto, sigo viendo discriminación, desgraciadamente. 

¿En qué circunstancias concretas?

Te voy a contar una historia: cuando estaba en la Facultad de Medicina me sentí muy apoyada, tanto por mis compañeros en la residencia como por los profesores. Ahora trabajo en un pequeño hospital de Florida, y al principio me dijeron que no iban a instalar escalones adaptados a mi displasia. Yo había llegado tan lejos en ese momento que me sorprendió mucho que el hospital tomara esa decisión; era una persona que ya llevaba 20 años en ejercicio. Luego se dieron cuenta del error, pero tengo que confesarte que al principio fue muy descorazonador. Así que, desgraciadamente, en medicina y asistencia sanitaria aún hay mucho que hacer respecto a las personas con discapacidad. Lo peor de todo, aparte de la discriminación y el impacto a nivel individual, es que también afecta a toda la población: como médicos, las personas con discapacidad también cuidamos a los enfermos, y nuestra experiencia como personas que hemos pasado por dificultades médicas puede aportarles mucho. Nos estamos perdiendo muchos médicos y enfermeras increíbles por culpa de la discriminación.  

«Me di cuenta de que era una manera genial de desterrar estereotipos»

¿Qué te motivó a protagonizar un reality-show? ¿Tuviste el temor de que se tratara de una manera frívola? A día de hoy, ¿qué crees que aporta un reality como el tuyo a la sociedad? 

Me llamaron muchísimas veces los productores, y siempre les decía que no. Al fin y al cabo, mi marido y yo somos profesionales con trabajos que ya nos quitan mucho tiempo y tenemos dos hijos que criar. Pero un día, en un centro comercial, se me acercó una niña de siete años a saludarme, muy educadamente, y me llamó «little person» [persona pequeña] que en nuestro idioma es una manera mucho más respetuosa de dirigirse a nosotros que «enano». Esto fue porque ya había otro reality en emisión sobre gente como nosotros, que nos visibilizaba, y me di cuenta de que era una manera genial de desterrar estereotipos. De modo que dijimos que adelante con un reality sobre nuestra vida. Hoy ya llevamos siete temporadas. 

Volviendo a tu proyecto, ¿crees que los médicos deberían tener una labor más educadora con sus pacientes, además de la diagnóstica y curativa? 

Como médico, puedes centrarte en una actividad puramente clínica. Pero yo sí que veo cada vez más interés por ampliar el abanico y dedicarse también a la investigación y la educación. Y esto es fundamental para mejorar la asistencia sanitaria. El problema, si te soy sincera, es que en Estados Unidos no hay suficiente apoyo para este tipo de proyectos.

Precisamente, vuestra iniciativa Train the Trainer pretende formar a médicos y enfermeras para que a su vez formen a sus pacientes. 

Sí, y viene a suplir algo que debería enseñarse más en la carrera de Medicina. En el sentido formativo, la relación con el paciente también es muy importante. Dicho esto, afortunadamente cada vez más facultades empiezan a integrarlo en sus planes de estudios.

Y en cuanto a la simulación con el bebé virtual, ¿cómo ha sido la experiencia hasta ahora con las familias?

En el caso de las familias, hemos tenido experiencias maravillosas, como unos padres que fueron capaces de hacerle una traqueotomía a su bebé antes de que llegara la ambulancia, salvándole la vida. Y eso fue gracias a la formación que les dimos con el bebé virtual.