Colin Farrell

Artículo

Gabriel Lerman

@GabrielLerman

En agosto de 2024, Colin Farrell (Castleknock, 1976) se atrevió a hacer algo que no muchos actores mundialmente famosos logran hacer: habló con la revista People sobre su vida personal y la de su hijo mayor, James, quien sufre de una enfermedad degenerativa. Consciente del poder de la fama, Farrell quiso difundir el nacimiento de su fundación, que busca ayudar a otros padres de hijos con necesidades especiales. En las oficinas de la Fundación de los Globos de Oro, hablamos con el actor irlandés sobre cómo su lucha personal le ha hecho entender la vida de otra manera. 

¿Por qué decidió crear una fundación para ayudar a jóvenes con discapacidad intelectual?

Porque, con toda la buena suerte que me ha acompañado en mi vida, y aún con la realidad financiera que tengo gracias a una carrera que ya lleva 25 años, estoy en una situación complicada, como una de las dos personas responsables de mi hijo James. Ver de qué manera va a poder desenvolverse de aquí en adelante, ya que en septiembre cumplió 21 años. Todo lo que habíamos conseguido para que él tuviera seguridad, que se sintiera incluido como parte de una comunidad, sus actividades extraescolares, todo eso se pierde al cumplir esa edad. Durante 21 años ha estado bajo mi tutela y la de su madre, y ha recibido en Estados Unidos una cierta cantidad de asistencia por parte del estado de California y del gobierno federal. Al cumplir la mayoría de edad, pierde todo eso e ingresa en un nuevo mundo. Lo impactante es que, con todos los recursos con los que cuento, me ha resultado muy difícil encontrarle el cuidado apropiado. Buscamos un sitio en que el pueda ser feliz y sentirse conectado con una comunidad, en donde se sienta desafiado y a la vez le cuiden y le traten de una forma similar a cómo lo hemos hecho con su madre. De pronto me di cuenta de que si yo estaba teniendo todas estas dificultades, ¿cómo será para muchas otras familias que no tienen ni de lejos lo que tengo yo?

Claro…

Y cuando conté esta historia en la revista People confirmé que estaba en lo cierto. Dos días después de que se publicara ese artículo recibí 8.000 correos electrónicos. Paula Evans, quien está al frente de la Fundación Colin Farrell, les ha respondido a todos. En total nos llegaron 14.000 correos de gente que está en la misma situación, familias con hijos con necesidades especiales que han llegado a la adultez y que no saben cómo proveerles seguridad. Vamos, ningún padre puede proveer seguridad a sus hijos adultos, porque la vida está llena de misterios y desafíos. Ninguno sabe con lo que se puede encontrar a la vuelta de la esquina, pero la carencia de apoyo para las familias que cuidan de un niño con necesidades especiales, particularmente cuando llega a cierta edad, es tremenda, y además cruel, porque lo único que encuentran es apatía. Y lamentablemente todo pasa por el dinero.

«La carencia de apoyo para las familias que cuidan de un niño con necesidades especiales es tremenda»

¿Qué podría pasar si nadie se ocupa de ellos?

He escuchado historias horrorosas sobre lo que puede pasarle a una familia cuando no logra cubrir lo que necesita para cuidar de su hijo. Particularmente cuando llegan a cierta edad, si los padres tienen 65 y el hijo 35, no va al baño solo y no se sabe limpiar. He escuchado historias sobre gente tratando de bañar a su hijo, de alimentarlo, lidiando con sus problemas de comportamiento, incluso con algunos momentos de agresión. Han llegado a pasar cosas inimaginables. Y, aún así, como padre de un hijo con necesidades especiales, habiendo escuchado todas esas historias y conociendo mi propia frustración, entiendo cómo pueden ser de duras las cosas, y lo digo desde un lugar de compasión. No solo las bellas historias son las que inspiran. Para serte honesto, creo que las más horribles y las más trágicas son las que te dan la energía para tratar de ser parte de un equipo que está intentando generar un cambio importante.

Pero en algunas cosas hay avances…

Es cierto. La situación es mejor ahora que nunca. En mi niñez y adolescencia en Dublín, recuerdo a los niños que tenían síndrome de Down y los tenían ocultos en la casa. Era un mundo que no quería saber nada sobre ellos. No nos interesaba incluirlos en nuestras actividades sociales y tampoco verlos. Sus padres eran paranoicos. La gran mayoría lo vivían con vergüenza y no sabían lo mal que les hacían al dejarles en casa. Pensaban que así los protegían, alejándolos de la mirada de la mayor parte de la sociedad. Pero no les hacían ningún favor, y limitaban sus posibilidades de sentirse conectados, de aprender y hacer cosas nuevas. En ese sentido, el mundo ha mejorado mucho. Las Olimpiadas Especiales han hecho un trabajo extraordinario durante décadas abriendo la mente de la gente, mostrando el poder de la inclusión, difundiendo la idea de que ocuparnos de ellos debería ser responsabilidad de la comunidad.

«Las Olimpiadas Especiales han hecho un trabajo extraordinario abriendo la mente de la gente»

No es la primera vez que incursiona en la filantropía, ¿no es así?

Así es. Hay un hospital en Dublín, Nuestra Señora, que está en un área de la ciudad que se llama Crumlin, y ha sido víctima de una tremenda falta de fondos durante décadas. No tienen el equipamiento que tendrían que tener, el personal trabaja demasiado y le pagan poco, como suele ocurrir en los hospitales de todo el mundo. Yo solía ir con mi hermana cada Navidad. Claudine llamaba a una juguetería, llenaba dos camionetas con juguetes e íbamos a Nuestra Señora a repartirlos. Había niños a los que les permitían salir del hospital y muchos otros que debían quedarse. Muchas familias pasaban la Navidad allí, junto a la cama de su niño enfermo. Nosotros llegábamos al hospital al mediodía y nos quedábamos hasta las 3 o 4 de la tarde. Nunca vino un reportero mientras lo hicimos: aunque no tiene nada de malo publicitarlo, nosotros no lo quisimos hacer. Lo repetimos durante 6 o 7 años. Fue un tanto extraño, porque uno quiere ser respetuoso, no todo el mundo está de ánimo para encontrarse contigo. No puedes llegar y decir: «Soy un actor, Feliz Navidad». Te metes en un territorio muy serio en el que la gente la está pasando mal y está lidiando con la mortalidad. Mucha gente está allí sabiendo que sus hijos se van a morir. Hacer eso me sirvió para darme cuenta de lo afortunado que soy y de que puedo ayudar, aunque sea en pequeña medida. Estamos hablando de 4 horas en 365 días, no es que haya hecho mucho, pero me hizo sentir bien. Fue más bien doloroso, pero aún así curó mi alma de una forma impresionante. Por supuesto, también me sentí muy frustrado por lo que esas familias tenían que atravesar, porque la atención que recibían no era lo que merecían. Tanto en Irlanda como en Estados Unidos hay pocos lugares que les dan atención y cuidado a sus enfermos, particularmente a los niños y a los ancianos. Usualmente los que están en el comienzo y en el final de la vida son los que están más descuidados por el Estado. Son los que no votan y por eso se olvidan de ellos. Para el Estado son una pérdida constante, más allá de la ideología del partido que gobierne. Como James está por comenzar su siguiente etapa, sentí que tenía un poco más de espacio en mi vida para tratar de hacer algo.

Contarle esta historia a la revista People debe de haber sido una decisión difícil…

Sí, por supuesto. Lo difícil fue no poder preguntarle a James cuál era su opinión. Y eso que hablo con él como lo hago con todo el mundo. Le hablo como si fuera un experto. Sin embargo, él no puede comprender todo lo que le digo.

«Usualmente los que están en el comienzo y en el final de la vida son los más descuidados por el Estado»

¿Qué siente que puede hacer?

El aspecto más positivo de la fama, que tiene su lado oscuro, es que te da cierto caché. ¿Creo que lo que yo digo es más importante que lo que dicen los demás? No. ¿Creo que si digo algo van a poner un micrófono delante de mi boca? Sí. Por eso hay que ser muy responsable a la hora de hablar. No siempre fue así, pero creo que hay cosas de las que tenemos que conversar. Hablamos antes de la época en que ni siquiera se reconocía la existencia de niños y adultos jóvenes con necesidades especiales que no se podían ocupar de ellos mismos. Y el peso financiero, emocional, energético y físico recaía en sus familias cuando llegaban a la adultez. Era chocante. Pero lo es menos ahora porque es un tema del que se habla. Lo bueno es que después de las conversaciones llega la acción.

¿Qué aprendió de su experiencia criando a James?

Me ha enseñado a cuidarme a mí mismo, porque él me necesita para que le cuide. James tenía 2 años cuando recuperé mi sobriedad. Parte de la energía para abandonar el alcohol y las drogas fue saber que él tenía algunos problemas de salud y mostraba un retraso importante a esa edad. Todavía no sabía cuál era la dirección que íbamos a tener que tomar porque era muy pequeño, pero ya tenía convulsiones. En ese entonces no teníamos el diagnóstico del síndrome de Angelman. Al principio pensaban que era parálisis cerebral, que tiene algunas características similares. Él me enseñó a encontrar el deseo de vivir; tenía que seguir estando para él. James trabaja muy duro para alcanzar capacidades motoras que la mayoría de nosotros logra a los 2 o 3 años. Me enseñó lo que es el poder de la voluntad y que nuestra capacidad para operar al máximo como seres humanos se incrementa cuando estamos ayudando a los demás.

«Lo bueno es que después de las conversaciones llega la acción»

Es un tema que le obsesiona…

Claro. Si mañana tengo un ataque al corazón, y la madre de James, Kim, se estrella con su auto, él se quedará solo. Será responsabilidad del Estado y ¿adónde le llevarán? No lo decidiremos nosotros. Por eso, mientras estemos vivos y sanos, queremos encontrarle un lugar donde pueda estar bien y podamos ir a visitarlo. Sé que mi hijo está listo para irse de casa. Ya ha tenido padres de sobra. Está listo para tener una vida más grande, donde pueda salir cada día con su grupo al supermercado, con su lista de compras, empujando el carrito a medias con su cuidador, yendo a la playa, a museos, al cine, siempre junto a un grupo de compañeros…

¿Cuál es el plan de trabajo de su fundación?

Quisiéramos tener una cierta cantidad de dinero para ayudar a los demás. No estamos reinventando la rueda. Hay muchas personas extraordinarias que tienen sus propias fundaciones y que trabajan duramente para ayudar a nuestros hijos. Pero queremos educar a la gente, que vean cuán maravillosas pueden ser esas vidas, por más que se alejen de cualquier cosa que reconocemos como logros o aventuras. Sin embargo, en sus vidas no falta la aventura y el éxito no es el objetivo buscado. No tienen posibilidad de ganar dinero o hacerse famosos. Sus logros son pequeños avances que para ellos son enormes. En Estados Unidos hay por lo menos 750.000 personas que viven sin la ayuda que necesitan. Estamos hablando de elementos básicos, como pañales para adultos. Obtener el dinero que necesitamos va a ser muy difícil, pero si podemos conseguir algo en el plano legislativo que les garantice una cierta suma, sería maravilloso. Por otro lado, me encantaría construir una colonia de vacaciones que les permita a los padres y hermanos tener un merecido descanso. Las necesidades no solo pasan por los muchachos, sino por las familias que los cuidan y que deben lidiar con la fatiga, la frustración y la impotencia que genera esta situación. Tenemos que poder ofrecerles terapia, asesoramiento y grupos de apoyo.