Los diez factores clave de éxito en la incidencia política de la ley ELA

La aprobación durante este mes de octubre de la conocida como ley ELA es un claro ejemplo del poder transformador de la política.

Se ha hablado mucho de la inédita unanimidad del acuerdo alcanzado en tiempos de polarización política, del retraso injustificado en su tramitación o de las soluciones innovadoras que introduce la ley. Sin embargo, creo que hay una historia adicional que merece ser contada: la del trabajo de incidencia política que ha permitido que la ley fuera aprobada.

A continuación, analizamos los diez factores que han contribuido a su aprobación y que pueden servir de inspiración para las entidades del tercer sector que trabajen en el siempre complicado ámbito de la incidencia política.

1. Una causa justa

El primero es la legitimidad de la causa. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable que afecta a las neuronas motoras, debilitando progresivamente los músculos hasta dejar al paciente inmóvil, sin capacidad para hablar, comer o respirar, aunque mantiene intactas sus facultades cognitivas. La ELA tiene un fuerte impacto en la vida de pacientes y cuidadores, requiriendo cuidados complejos tanto sociales como sanitarios, lo que suponía, hasta ahora, su virtual exclusión de la mayor parte de la protección del Estado del Bienestar.

2. Un colectivo unido

Las principales asociaciones y fundaciones de ELA que llevan muchos años trabajando en España decidieron unirse en 2022 para formar la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Lo hicieron bajo el elocuente lema: «Juntos somos más fuertes». Eso no habría sido posible sin el trabajo previo de muchas personas y de gigantes como Francisco Luzón. Esta confluencia ha permitido consolidar en muy poco tiempo un interlocutor sólido y representativo del colectivo de personas con ELA en España.

3. Un activismo continuo

La aprobación de la ley no ha sido un camino fácil. Durante muchos años, las personas afectadas por la ELA, sus familias y las organizaciones que las representan han mantenido un activismo que nunca se ha dado por vencido. Este activismo se reflejó en campañas de visibilidad pública, como la del «cubo de agua», en 2014, o en el trabajo incansable de activistas como Jordi Sabaté, quien ha sido una voz clave en esta lucha durante estos últimos años. La perseverancia de todos ellos, materializada en el clamor con el que terminaban los enfermos cualquier acción: «Ley ELA, ya», ha sido fundamental para mantener viva la causa.

4. Una organización enfocada

ConELA ha demostrado una notable capacidad para coordinar esfuerzos y elevar el impacto de cada una de sus acciones con el objetivo de la aprobación de la Ley siempre en la cabeza. Desde la elaboración de su propio texto legislativo y su participación como interlocutores clave en el Congreso, hasta la movilización de todos sus miembros y la eficaz comunicación de sus demandas, todo ello le ha permitido posicionarse como una voz que debía ser escuchada.

5. Una dirección comprometida

La implicación de la dirección es fundamental en todo proceso de incidencia política que se precie. La junta directiva de ConELA, encabezada por su presidente, Fernando Martín, ha conseguido mantener un diálogo sensato y constante con los partidos políticos, a la vez que ha defendido con determinación los principios innegociables de su propuesta.

6. Un líder carismático

El liderazgo de Juan Carlos Unzué, el Míster, como es conocido por los enfermos, combinado con su historia personal y su capacidad para erigirse en portavoz de la causa, ha sido determinante para captar la atención de los medios. Su autoridad moral al reprochar en el Congreso la escasa presencia de políticos en el acto de presentación de la ley fue un verdadero aldabonazo para todos, generando un impacto que rápidamente se hizo viral.

7. Unos políticos comprometidos

La aprobación de la ley ELA no habría sido posible sin el compromiso de los políticos. A la cabeza de todos ellos el primer senador con ELA, Juan Ramón Amores. Todos los partidos han acabado por mostrar una muy buena disposición para entender las demandas de la ELA y trabajar juntos por una solución legislativa. No todos partían de la misma posición y cada uno necesitó su ritmo.

8. Una negociación discreta

Detrás del activismo más visible, hubo una intensa negociación entre bastidores. Las reuniones discretas entre ConELA y los diputados de los distintos partidos fueron esenciales para alcanzar acuerdos. Durante estos meses, han tenido lugar decenas de reuniones, videoconferencias y llamadas telefónicas. Esta discreción evitó que la ley ELA se convirtiera en un arma política, permitiendo que se centrara en el bienestar de los enfermos.

9. Una tremenda generosidad

Uno de los aspectos más notables de la ley ha sido la generosidad del colectivo de enfermos, que entendió que su lucha podía beneficiar a otros colectivos igualmente vulnerables. Aunque la ley originalmente estaba centrada en la ELA, se amplió su ámbito de aplicación para incluir a personas con otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. El resultado es una Ley ELA+ que será punta de lanza en el desarrollo de los cuidados sociosanitarios en nuestro país.

10. Una estrategia clara: el pilar del éxito

Finalmente, el factor aglutinador para el éxito ha sido la existencia de una estrategia de incidencia bien estructurada. Ésta se basó a su vez en varios pilares:

• Un texto propuesto por el colectivo de enfermos. En lugar de esperar a que los partidos políticos presentaran sus propias propuestas, el colectivo de enfermos elaboró la suya, y tuvo la audacia de registrarla en el Congreso el 30 de octubre de 2023. Esa iniciativa abrió las puertas de los distintos grupos parlamentarios y les convenció de que iban en serio.
• Visibilidad pública. El 20 de febrero de 2024, ConELA organizó una jornada parlamentaria en el Congreso que reunió a más de 100 personas, entre enfermos, cuidadores, familiares y expertos. En este evento se presentó el texto de la ley, se compartieron testimonios conmovedores de los propios enfermos y se consiguió el compromiso de los partidos mayoritarios y del ministro de Derechos Sociales para avanzar en su aprobación.
• Neutralidad política. La insistencia en el mensaje de que la ley no tenía color político porque afectaba a personas de todas las ideologías fue clave para generar el compromiso de todos los partidos políticos, sin exclusiones.
• Momento oportuno. Tras la disolución del Congreso en el verano de 2023, ConELA supo ver que el inicio de una nueva legislatura era una oportunidad para empezar de cero y negociar su propuesta en un contexto renovado. La consigna consistía en evitar reproches por los retrasos de la legislatura anterior y centrarse exclusivamente en el objetivo de aprobar la ley.

Quien piense que todo está hecho está muy equivocado. Una vez que la ley se publique en el BOE, comienza una nueva fase, que consistirá en el desarrollo reglamentario de la Ley, las negociaciones con las CCAA (que no nos olvidemos, son las responsables de los cuidados sociosanitarios), y lo más importante, la aprobación de las partidas presupuestarias necesarias para que la ley eche a andar.

Aún queda un enorme trabajo por delante para garantizar que las ayudas lleguen de manera efectiva y rápida a los enfermos. Será el momento, una vez más, de la incidencia política.

---

Alberto Reyero Zubiri es socio director de la consultora Empatía y ha asesorado a ConELA en la incidencia política de la ley ELA.