«El VIH no es solamente un virus, sino un elemento de transformación social»

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Ariadna Romans

@AriadnaRmans

Jorge Garrido es director ejecutivo de Apoyo Positivo, una organización de innovación social comunitaria que trabaja con algunas de las comunidades más vulnerables en las áreas de salud, educación sexual y emprendimiento social y de derechos. «Surge en 1993, hace 30 años, como resultado de la situación de las personas con VIH, la ausencia de tratamientos y ayudas biomédicas y la necesidad de cubrir aspecto psicosociales y el acompañamiento en el duelo», explica.  Garrido también es miembro del Comité de Expertos de Visionarium, hub de innovación junto a ESADE y la compañía Gilead. «Ante un reto que casi sufre un bloqueo, como es esa respuesta global al VIH que nos lleve a acabar con él, solo ideas innovadoras y disruptivas pueden llevar al cumplimiento de esos objetivos», apunta. «Ahora mismo un proyecto como Visionarium, se muestra como una iniciativa clave para cumplir con los objetivos de ONUSIDA de acabar con el VIH en 2030», indica. 

Desde su aparición hace cuatro décadas, la pandemia del VIH ha acabado con la vida de más de 40 millones de personas. ¿Cómo valoras la lucha contra el VIH a escala global? ¿Y a escala española? 

La respuesta al VIH/sida en estos años ha sido la historia de un éxito clínico en muchos aspectos, consiguiendo hacer crónica una infección que resultaba mortal e hitos como que se llegue a que una persona con VIH en tratamiento, e indetectable, sin carga viral activa, no pueda transmitir el virus de ninguna forma. Pero también ha supuesto un fracaso social en cuanto a la aceptación de esta enfermedad, el mantenimiento del estigma durante estos más de 40 años de pandemia y un déficit en la calidad de vida y en muchas ocasiones en derechos, de las comunidades más afectadas por ella. España ha liderado esta respuesta clínica a nivel mundial, con innovación, con especialistas clave y con aproximaciones poco a poco más cercanas a la persona con VIH. Se ha mejorado el impacto de ese estigma, pero todavía queda mucho por hacer, además en un nuevo momento del VIH, en el que pesan más las transversalidades de las personas y comunidades afectadas que el propio virus clínico. Las personas afectadas por el VIH siguen en una gran vulnerabilidad y riesgo de exclusión que debemos revertir para garantizar sus derechos y potenciar un sistema social mucho más inclusivo.

Hoy en día existen tratamientos farmacológicos que hacen que un diagnóstico de VIH no sea una sentencia de muerte, pero los pacientes siguen enfrentándose a numerosos retos en su día a día, tanto a nivel de salud física como de salud mental y de estigma social. ¿Cómo definirías el estado actual de conciencia de enfermedades como el VIH?

De alguna manera, la conciencia global sobre el VIH se ha reducido en los últimos años. Cada vez se habla menos del VIH. El virus, a pesar del número estable de nuevas infecciones anuales –y de seguir siendo una pandemia activa– para mucha parte de la sociedad es como algo del pasado, de otras generaciones. Se sigue pensando que afecta a determinadas personas y que no va con todo el mundo, por lo que es más difícil generar un cambio en esa tendencia de infecciones y, sobre todo, en el peso y el impacto del estigma del VIH. Incluso muchos de los nuevos diagnósticos todavía verbalizan al saberlo el miedo a la muerte, aunque sí que es cierto que la realidad actual del virus va calando poco a poco. Esto ha ayudado incluso a que la percepción y actitudes sociales hacia las personas con VIH hayan mejorado con respecto a años anteriores. En general, el VIH forma parte de una esfera de la persona, la salud sexual, que sigue siendo un enorme tabú en nuestras sociedades.

Las personas afectadas tienen el derecho a una respuesta en salud, pero muchas veces la lucha se sufre en silencio por el menor impacto en la salud física a raíz de las soluciones médicas con las que contamos actualmente. El estigma sigue siendo algo muy emocional, que supone una barrera para la persona afectada y para la sociedad. La mayoría de barreras se dan en la intimidad, en la parte emocional, sexual o mental. Desde Apoyo Positivo vemos la sexualidad como parte del desarrollo personal y velamos para que el virus y procesos médicos no segregan a las personas con los mismos procesos en nuestra sexuación se escapa de la lógica e impacta en la forma de relacionarse y de intentar querer.

«Las personas afectadas por el VIH siguen en una gran vulnerabilidad y riesgo de exclusión que debemos revertir»

Actualmente, en nuestro país viven 20.000 personas con VIH sin saberlo. En los últimos años, la tendencia a la disminución de nuevas infecciones se ha estancado e incluso revertido, ya que hay 1,5 millones de nuevos diagnósticos de VIH al año en todo el mundo. Como activista y divulgador, ¿cuáles crees que son las causas de este cambio? ¿Qué podemos hacer para evitarlo?

Desde hace años tenemos todas las herramientas para acabar con el virus: tratamientos preventivos, excelentes fármacos para cronificar, mayor conocimiento en la calidad de vida, etc. Pero, sin embargo, no lo conseguimos. Si esto no sucede es por la falta de compromisos y voluntades, y la ausencia de un modelo de abordaje sin prejuicios y estigmas que abarque la salud sexual, el VIH y las infecciones de transmisión sexual (ITS) y aspectos relacionados con la infección, de manera proactiva, preventiva, dando las herramientas necesarias a cada persona para que, no solo evita una infección, sino, sobre todo, que disfrute de su sexualidad sin miedos. Debemos abogar por un modelo de salud sexual basado en la promoción de la salud, la reducción de riesgos y, sobre todo, en la educación en salud y en el placer. En muchos casos nos encontramos con diagnósticos tardíos que no llegan ni a los sitios adecuados ni de la forma adecuada. Por ello, necesitamos un nuevo enfoque que no se centre solamente en el riesgo, sino también en apostar por una salud sexual que también promueva el placer y comprenda la sexualidad de una forma mucho más amplia. El miedo, en este sentido, es una de las mayores barreras que encontramos. Hablemos más de VIH y hagámoslo sobre todo visibilizando las historias y las personas afectadas. Tenemos que trabajar para que su voz sea escuchada y sin miedo a las consecuencias de hacer público su diagnóstico.

¿Cómo ha evolucionado el tabú y el estigma sobre la enfermedad, si realmente se ha roto ya por completo?

Retomando lo hablado anteriormente, aunque hemos avanzado y los estudios muestran que hay una mejor percepción hacia la persona con VIH, se siguen manteniendo pensamientos de rechazo, o incluso asco, ante situaciones como compartir algunos espacios, objetos cotidianos, una relación sexual o emocional, o que un niño/a con VIH comparte clase con otros niños/as. No hace muchos meses, un año, en el centro de Madrid se manifestó un grupo de personas al grito de «fuera sidosos de nuestras calles». Y hemos visto actitudes en programas de televisión  que seguían culpando y condenando a las personas con VIH por tenerlo, por su responsabilidad de haberlo contraído. Aunque ese tipo de comportamientos son marginales, siguen representando parte de ese estigma social que se mantiene, y que afecta no solo hacia toda la sociedad sino también dentro de las propias comunidades afectadas, siendo un motivo de rechazo a la hora de entablar sobre todo relaciones personales y condenando a una mayor soledad a muchas personas. El estigma que culpabiliza y no entiende que la infección es algo mucho más complejo en términos de desarrollo personal y natural no ayuda a nadie. Es importante recordar que el estigma tiene graves implicaciones para la salud mental de las personas afectadas. La sociedad debe articular respuestas compartidas entre todos los actores, no solamente administraciones y equipos médicos.

«Debemos abogar por un modelo de salud sexual basado en la promoción de la salud, la reducción de riesgos y  la educación en salud y en el placer»

Uno de los continentes que más casos de VIH presenta es el continente africano. ¿Qué diferencias en el trato social y sanitario se toman en el continente? ¿Cómo valoras este proceso? 

La situación del VIH en África es mucho más grave, puesto que hay más infecciones y afecta a más gente. La pandemia, por las condiciones de vulnerabilidad y los escasos recursos a los que les sometemos el resto del planeta, se ha cebado realmente con la sociedad africana y hay países en los que el porcentaje de personas con VIH es enorme. Hay países en los que se estima que llega a afectar a más de un 70% de la población. En estos contextos, además, las situaciones de estigma no son comparables, por contexto social, cultural, religioso, y se siguen cometiendo muchas vulneraciones de derechos graves en relación con el VIH, además de no garantizarse muchos de los derechos civiles ni el acceso a los mismos cuidados sanitarios. Lo importante de pensar en otros espacios y continentes respecto al VIH es que nos permite comprender que es una pandemia global, que no podremos tampoco acabar con ella si no hacemos un esfuerzo y aceleramos su respuesta en todas las partes del mundo. Todo lo que es salud pública influye más allá de tu contexto local y pequeño. La globalización ha mostrado mucho más este aspecto de corresponsabilidad y tenemos que tener claro que la epidemia que afecte más en África, seguirá siendo una base de no control de la que podamos tener en el resto del mundo.

¿Cuál crees que debería ser el trato institucional del VIH? ¿Y social? 

Me remito a los documentos de la Declaración de París que dice en algo que es la clave de este tratado constitucional: establece el VIH como elemento de transformación social. Y esto es algo que debemos comprender: el VIH no solamente es un virus, también es un elemento que ha permitido generar diferentes procesos para poner sobre la mesa diversas realidades que, hasta la fecha, eran invisibles. El VIH ha inspirado muchos procesos clínicos actuales, modelos innovadores de participación del paciente en el sistema de salud, modelos comunitarios pioneros que abordan aspectos donde el sistema público no llega. Por todo eso no se trata solo de acabar con un virus, sino de avanzar como sociedad hacia el cumplimiento de esos derechos en salud y derechos humanos. Creo de después de más de 40 años de pandemia, de más de 40 millones de personas fallecidas por su causa, el VIH debería ser el reto de cualquier administración a cumplir, por necesidad de acabar con esa infección, teniendo las herramientas, y por justicia social, por todo lo que ha acarreado el VIH en tantas vidas.

¿Qué puede hacer un ciudadano corriente para contribuir a generar conciencia sobre el VIH? ¿Qué es importante que no olvidemos sobre esta pandemia?

Es importante que dejemos de pensar en anónimos y conceptos abstractos y saquemos las respuestas de los individuos y los afectados en primera persona. Necesitamos que las personas se informen y que la salud sexual sea algo de todxs. No solamente debemos centrarnos en el virus médicamente, sino también en reducir su transmisión y romper con el gran desconocimiento social que tenemos sobre lo que implica. Esto, tristemente, no ha sido siempre una prioridad para las instituciones. Esta pandemia nos afecta a todas y sobre todo es importante que en este punto no nos olvidemos de quien más la sufre y menos recursos tiene, esas poblaciones más olvidadas, como mujeres, personas reclusas o personas que consumen sustancias, y comprender la forma para entender sus diversidades y mejorar la respuesta para garantizar sus derechos.