El tercer sector, clave en la salud y en la enfermedad

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Ana Benavides

La salud es eso que no se compra ni se vende (pero para lo que el dinero, a veces, ayuda). Eso que cuando lo tienes no llegas a percibir en toda su dimensión pero que cuando se daña, aunque sea levemente –como un simple dolor de cabeza o un corte en un dedo–, te obliga a tomar conciencia del valor de sentirse bien. Desde 1950, cada 7 de abril se celebra en todo el planeta el Día Mundial de la Salud, impulsado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para recordar la importancia de la atención sanitaria y el derecho de todas las personas a disponer de ella, además de fomentar los hábitos saludables para disfrutar de una vida sana.

Este año, el lema es Nuestro planeta, nuestra salud y se une a tantas otras voces que reclaman comportamientos más sostenibles que cuiden el medio ambiente para, así, protegernos a nosotros y a las generaciones futuras. Desde Fundación Lealtad queremos aprovechar esta efeméride para subrayar el importante papel que desempeñan las organizaciones del tercer sector en el ámbito de la salud, tejiendo una red de apoyo social, psicológica, emocional e incluso económica en torno a los enfermos y sus familias.

Porque, más allá de las dolencias o problemas soportables, a veces ocurre que un día, de repente, tu vida se trastoca a partir de una circunstancia accidental o un diagnóstico sobrevenido que te afecta a ti o a uno de tus familiares directos. En ese momento parece que todo se nubla, y a partir de ahí el orden de prioridades cambia: todo gira en torno a la salud. En esa búsqueda de la luz necesaria para avanzar por el nuevo camino de la enfermedad, nos encontramos con la labor de las oenegés.

Las fundaciones y asociaciones creadas en torno a una enfermedad ofrecen esa cobertura social que el sistema sanitario no puede llegar a cubrir

Tenemos la suerte de vivir en un país con el séptimo mejor sistema sanitario del planeta según la OMS, el país más sano del mundo según un informe de Bloomberg y el décimo en I+D aplicada a la salud según un informe de OBS Business School. Pero, si bien tenemos cobertura sanitaria universal y profesionales sanitarios de gran prestigio internacional, lo cierto es que hay necesidades que el sistema no llega a cubrir. Y ahí está el tercer sector para tender la mano a quienes la necesitan, sin importar las creencias o las clases sociales.

Enfermedades como el cáncer, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el Alzheimer, las enfermedades raras, cualquier enfermedad degenerativa (o que derive en dependencia) comparten dos rasgos comunes. El primero, que cuando son diagnosticadas provocan vértigo e incertidumbre. El segundo, que más allá del tratamiento, las familias necesitan información y acompañamiento. Una mano en el hombro que les guíe y les tranquilice.

Las asociaciones y fundaciones creadas en torno a una enfermedad específica son quienes mejor cumplen esta función, pues nacieron precisamente para ofrecer esta cobertura social. Sus servicios se adaptan a las necesidades de cada enfermedad, pero a rasgos generales todas proporcionan información y orientación, apoyo psicológico, asesoramiento para la realización de trámites burocráticos y petición de subvenciones. Ofrecen también programas de acompañamiento y de respiro, grupos de apoyo familiar, servicios terapéuticos de atención directa, y cómo no, una labor de concienciación y visibilización.

Aportaciones de gran valor

En casos concretos como la ELA, una enfermedad progresiva del sistema nervioso que deriva en la pérdida del control muscular e incapacita para moverse, hablar, comer y hasta respirar, la labor que realizan asociaciones como ADELA es vital para tratar de mantener el bienestar de los enfermos y mejorar sus condiciones de vida. Para ello les ofrecen servicios de fisioterapia, logopedia, cuidadores, atención psicológica y actividades para mantener la autonomía personal. No menos importantes son el asesoramiento para solicitar ayudas económicas o el préstamo de productos de apoyo como camas articuladas, grúas o comunicadores.

Se calcula que para atender a un paciente de ELA, una familia necesita en torno a 35.000 euros al año que no están cubiertos por la Seguridad Social. ADELA lucha para que tengan las mismas oportunidades que los pacientes con otras enfermedades, y les da soporte para que su vida no dependa de su capacidad económica o de tener un mayor o menor círculo de familiares y amigos.

No podemos olvidar tampoco la importante labor de las oenegés que trabajan para hacer realidad el derecho a una sanidad digna en todo el mundo

Otra faceta que llevan a cabo algunas entidades no lucrativas del ámbito de la salud es el impulso a la investigación médica asociada a la enfermedad. Es el caso de la Fundación CRIS Contra el Cáncer, que financia proyectos de investigación de terceros, realiza ensayos clínicos de nuevos medicamentos y tratamientos y concede becas a investigadores que trabajan en este ámbito. En la actualidad, la entidad ha financiado más de 80 líneas de investigación y más de 400 ensayos en diversos hospitales públicos de España, dando nuevas oportunidades a pacientes que han agotado sus alternativas al no responder a tratamientos convencionales. Pueden optar a nuevos tratamientos más dirigidos y menos tóxicos que, en algunos casos, están consiguiendo resultados muy positivos.

Y por supuesto, no podemos olvidar la importante labor de las oenegés de cooperación al desarrollo asociadas a la salud, que luchan por tratar de mejorar la asistencia sanitaria en países donde es más que deficitaria. Trabajan por hacer realidad el derecho a una sanidad digna en todos los rincones del mundo. Uno de los (muchos ejemplos) es el de Fundación Recover, que promueve la formación médica de profesionales locales de países del África subsahariana, así como el equipamiento de hospitales y la activación de servicios de telemedicina, aportando de este modo un beneficio sostenido en el tiempo para esas comunidades.

Las donaciones privadas son la base fundamental de financiación de este tipo de asociaciones y fundaciones, de ahí la importancia de seguir apoyándolas, para que puedan seguir prestando su valiosa aportación a la sociedad.

Ana Benavides es directora general de la Fundación Lealtad.