«Hacer medicamentos accesibles no significa no ganar dinero»

Silvia Gold (Buenos Aires, 1948) lleva media vida luchando por visibilizar enfermedades que, durante demasiado tiempo, quedaron en el olvido. A esta bioquímica argentina la han llegado a calificar como «una heroína contra el Chagas», y es que esta enfermedad parasitaria endémica de Latinoamérica afecta, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), a alrededor de ocho millones de personas en todo el mundo. Desde el año 2000 preside la Fundación Mundo Sano –creada en 1993 por su padre–, desde donde lucha ya no solo para acabar con las enfermedades desatendidas, sino contra las desigualdades sanitarias que provocan que tratamientos efectivos y sencillos no se puedan llevar a cabo en todos los países.

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Tras el golpe de Estado en su Argentina natal en 1976 se trasladó a Barcelona, donde creó un laboratorio para producir fármacos a precio asequible. En un mundo monopolizado por las grandes farmacéuticas, ¿cómo sale adelante una empresa familiar que, además, no busca un gran beneficio económico?

Soy hija de farmacéuticos: mis padres empezaron con una pequeña farmacia de barrio e hicieron una compañía farmacéutica nacional en la Argentina. La industria farmacéutica argentina siempre fue muy importante, es un país donde las farmacéuticas nacionales tuvieron siempre una gran parte del mercado en relación con las grandes compañías multinacionales. Además, muchas de ellas fueron creadas por emprendedores. Muchos eran inmigrantes, algunos llegaron a la Argentina representando a laboratorios europeos, otros empezaron con los suyos propios… pero todos tuvieron una virtud –y la mantienen–: aun siendo competencia, trabajan siempre, como sector, de manera unida. La Cámara de la Industria Farmacéutica Argentina (CILFA), de la que mi padre era fundador, tuvo siempre un rol muy importante. Luego, justo cuando llegamos nosotros a Barcelona, se creó la Cámara Latinoamericana de la Industria Farmacéutica, de la cual mi padre fue el primer presidente. Y digo esto porque nosotros empezamos un negocio con raíces y eso lo hizo distinto: en primer lugar, teníamos cultura profesional –yo soy bioquímica y Hugo [Sigman] es médico– y, además, contábamos con un respaldo. Eso sí, no empezamos pensando en fabricar medicamentos: en aquella época no había internet y, en cuanto a las comunicaciones, lo más moderno que había era el télex. También había algo que es muy poco frecuente ahora: la figura de los representantes, que eran los que compraban las materias primas en Europa y ganaban una comisión por ello. Lo primero que hicimos nosotros fue reemplazar a esa figura: estando en Europa, tanto para nuestra compañía como para otras amigas, empezamos comprando y vendiendo, y teniendo esas comisiones. Éramos, por decirlo de alguna manera, los representantes farmacéuticos. Poco a poco se hizo extensivo a Latinoamérica y a otros países. Curiosamente China e India eran países compradores, importadores, con mucho volumen de negocio en aquella época. Después, fuimos agregando porque no nos parecía suficiente comprar y vender, no veíamos que fuese un proyecto con futuro. Por eso empezamos a fabricar algunas de las materias primas críticas. Luego pensamos que le teníamos que agregarles valor (y, por lo menos, tener la información para fabricar el producto terminado), después pasamos a tener productos de marca… Hacer medicamentos que sean accesibles no significa no hacer un negocio en el que se gane dinero. Para nosotros, sostenible es que quien fabrica gane dinero, pero basando las reglas del juego en un mercado y un volumen grandes. Hay espacio para ganar dinero con precios accesibles y, por eso, para nosotros siempre fue muy importante garantizar productos de calidad. La industria farmacéutica es difícil y, además, hay muchas confusiones: por ejemplo, hay productos originales que tienen una patente –que a veces puede ser de producto y otras de procedimiento– que da un privilegio en el precio, que es razonable porque la propiedad intelectual protege y justifica una inversión, pero las patentes vencen y se abren espacios para los genéricos, y los hay de muy buena calidad. Pero hay mucha pelea en el mundo farmacéutico porque lo que no es el producto patentado se dice, en algunos casos, que es falso o pirata, y yo digo que hay un abanico muy amplio entre un producto falso y un producto original de marca. Puede ser de excelente calidad, cumplir perfectamente las condiciones regulatorias, y tener un precio mucho más accesible. Así que hacer un producto accesible no necesariamente significa dejar de hacer negocio: tenemos en este momento en la compañía más de 8.000 empleados, es decir, hay muchas familias que viven de esto, y no se puede no ganar dinero y, a la vez, generar empleo y crecimiento. El equilibrio está en tener en cuenta todos los aspectos.

Lleva ya cuatro décadas visibilizando enfermedades con tratamientos que parecen haber caído en el olvido, como el Chagas, el dengue, el zika o la fiebre amarilla. ¿Por qué están las enfermedades desatendidas, precisamente, desatendidas?

Como industria farmacéutica, buscamos productos de complejidad, que son lo contrario del commodity: productos que requieran talento o tecnologías, que tengan valor agregado. Y buscamos especializarnos en determinadas áreas que implican productos más complejos. En el año 93, casi 20 años después de que nosotros empezáramos con nuestra compañía farmacéutica, mi padre creó la fundación y empezó trabajando en la enfermedad de Chagas, una parasitosis de la región americana y que para Argentina es como una reivindicación –al menos para los que estudiamos profesiones de la salud–. Terminar con la enfermedad de Chagas es una deuda moral, porque es injusta y porque en Argentina, siendo en los años 70 y 90 un país de buena tecnología y recursos económicos, tener tal carga de una enfermedad evitable realmente era una algo con lo que sentíamos que teníamos que terminar. Mi padre falleció poco después, yo tomé las riendas de la fundación y, desde entonces, nos dedicamos, más allá de la enfermedad de Chagas, a este conjunto de enfermedades que se llaman desatendidas. Y así las llama la OMS, no es un nombre de fantasía que les ponemos: las agrupa con la intención de que, en forma colectiva, puedan generar mejor atención. Se calcula que son enfermedades que afectan a 1.700 millones de personas en el mundo, lo cual es una barbaridad. Una de cada cinco personas en el mundo padece por lo menos una –cuando no dos– de estas enfermedades. Es muy injusto porque, la mayoría de las veces, se pueden prevenir. Muchas se pueden tratar fácilmente. Hay gente que muere de enfermedades complejas, o caras, o difíciles de tratar, pero estas enfermedades muchas veces mejoran con una pastilla. Nos dedicamos a las enfermedades desatendidas porque podría ser fácil mejorar la vida de gente que padece una enfermedad que tiene tratamiento, pero que la somete a una situación de más pobreza al no poder trabajar. Estas personas quedan cada vez más fuera del sistema.

«Terminar con la enfermedad de Chagas es una deuda moral: es injusta y se puede evitar»

¿Cómo puede una fundación familiar pequeña hacer frente a un problema de salud pública de esta magnitud? 

Abordamos las enfermedades desatendidas como algo muy integral. Como he comentado, veníamos del mundo empresarial y, por tanto, sabíamos trabajar para tener resultados. Entonces, nos propusimos abordar un problema y tratar de resolverlo y, si lo conseguíamos, hacer de eso un modelo. Para ello hay que trabajar con rigor, con investigación… Si afirmamos algo tiene que ser en una publicación científica, no en una impresión nuestra. Hacemos investigación de terreno y generamos evidencia para que sea útil en políticas públicas. Ese nos pareció nuestro espacio de contribución: ayudar a mejorar las políticas públicas. Además, siempre pensamos primero en que si hacíamos algo bien impactaríamos en un municipio. Porque siempre trabajamos localmente y en una escala chica, y la más importante es la municipal. En nuestros inicios tuvimos bastante visión de futuro. Hablamos de algo que pensamos hace 25 años y que, ahora, está muy de moda, como la cooperación público-privada, la escala del municipio, el trabajo sobre el terreno, las escalas subnacionales, la política basada en evidencia… Todo ese conjunto de cosas, nosotros las dijimos hace mucho. Y eso hizo que nos fuera bien y que nos tomaran como ejemplo. Porque íbamos con un discurso coherente, sostenido, hacíamos lo que nos comprometíamos a hacer y construíamos relaciones. Cuando trabajamos en cooperación público-privada, sostenemos esas cooperaciones; tenemos alianzas obtenidas a lo largo de décadas. Además, articulamos bien: cuando intervenimos en un proyecto, después nos piden que nos quedemos, que vayamos a otro… Nos hemos ganado un lugar de credibilidad, de legitimidad. Lo que empezó siendo impactar solo en un municipio se ha transformado en una excelente relación con la Organización Mundial de la Salud (OMS), con la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y con universidades –empezamos con las nuestras en Argentina y ahora tenemos excelentes convenios con Harvard, con la Universidad de Texas, con la de San Francisco y otras muchas–.

Volviendo a las enfermedades desatendidas, ¿cómo se han visto afectadas por la pandemia del coronavirus?

En todos los sitios hubo gente desatendida con accidentes cerebrovasculares, con infartos… obviamente, esas enfermedades quedaron postergadas por muchas razones, como que toda la atención estaba puesta en la covid, los centros de salud colapsados, la logística congelada o los fondos captados. Sin embargo, tuvimos algunas experiencias positivas muy interesantes. Por ejemplo, hay un municipio en la Argentina, en el interior de la provincia de Buenos Aires, donde un médico de Mundo Sano es parte de la Secretaría de Salud local, y aprovechamos esta circunstancia para hacer una intervención modelo en covid con resultados muy interesantes. De hecho, ahora la va a observar la OPS como caso. Allí los indicadores generales de salud no bajaron. Es decir, si uno logra prepararse para atender covid dentro de un sistema de salud que funciona no necesariamente tiene que fracasar todo lo demás. El virus mostró que, lamentablemente, estamos en un mundo cuyos sistemas de salud están en crisis generalizada, independientemente de los recursos del país, por cómo se concibe el concepto de sistemas de salud en sí. Lo que demuestra la pandemia es que lo más importante no es la estrategia que se siga con una enfermedad, sino el fortalecimiento de los sistemas de salud. Es decir, si no tenemos una política de salud en un país o un sistema de salud robusto –o un primer nivel de atención primaria, o un nivel de atención de complejidad–, no estamos ni por casualidad preparados para atender una pandemia. No digo que la pandemia ocurriera por esto, sino que fue de mucho más difícil manejo en un mundo en el que había un debilitamiento del sistema de salud importante. Y ojalá salgamos fortaleciendo los sistemas de salud como concepto. En Mundo Sano trabajamos con las enfermedades desatendidas porque hemos puesto el foco en eso, pero a mí personalmente me gusta más pensar que las utilizamos como ejemplo para fortalecer el primer nivel de atención, porque lo que necesitamos es integración. Los silos no son buenos en nada y tampoco en los sistemas de salud. Creo que lo contrario de los silos –la integración y la cooperación– es lo que indispensablemente necesitaremos para salir de esta situación. Así que ojalá salgamos fortaleciéndonos.

¿Realmente estamos haciendo como sociedad esta reflexión sobre la necesidad de fortalecer los sistemas primarios?

Sin duda. Parte del logro de este crecimiento de Mundo Sano lo disfruto yo personalmente. Es muy ilustrativo de esto que me preguntas: en el último año me han invitado a integrar una cantidad de consejos de investigación muy relevantes. El primero fue una plataforma que se llama United to Combat Neglected Diseases, que nace de una semilla que fue una declaración del año 2012 en Londres, promovida por la Fundación Gates y la OMS. Estar en estos boards es un gran paso, primero porque Latinoamérica, en general, en la salud global, no está representada. De hecho, en United to Combat yo era la única latinoamericana del comité. Después de eso, me invitaron al board de la Fundación de la OMS, que me gusta mucho porque recién se constituyó. La Organización Mundial de la Salud nunca tuvo una fundación y es una decisión estratégica muy importante. Me resulta un lugar absolutamente privilegiado si queremos generar evidencia para impactar en política pública. Los boards son espacios de interrelación, porque los miembros son gente muy interesante y comprometida. Otro en el que estoy es el Center for International Development de la Escuela Kennedy de Harvard, que es de donde salió Michael Kremer, el Premio Nobel de Economía del 2019, que se basan justamente en ese concepto de evidencia y de trabajo en el desarrollo con investigación. En esos lugares sí se habla de fortalecer los servicios de salud y de la necesidad de una buena atención primaria. Están creados pensando en desarrollo con la consigna de Naciones Unidas de no dejar a nadie atrás. Y serán esos lugares los que marquen la evolución de hacia dónde vamos. Por supuesto que en ellos la OMS está luchando contra la covid muy activamente, especialmente para que haya vacunas para todos; y también se están estudiando propuestas poscovid de políticas que ayuden a superar las crisis. Vivo un poco en una burbuja, porque tengo la suerte de estar discutiendo, intercambiando o revisando propuestas en los lugares a los que miré siempre como las referencias que más respeto. Pero creo que, en general, sí se está pensando en ello. En la hoja de ruta del OMS para las enfermedades desatendidas tiene un marco conceptual totalmente alineado con la integración de estas enfermedades dentro de los programas de salud, empoderando el nivel local. Porque durante mucho tiempo se pensó que las grandes donaciones o las grandes organizaciones pueden desembarcar y cambiar las cosas. El otro día, en uno de los boards, se hablaba de que era importante escuchar y tener en cuenta las culturas locales por los idiomas. Y yo decía: «Sí, pero no solo por los idiomas, también por los talentos, porque la gente vive de otra manera, porque sino no sobrevivirían en esas circunstancias». Si no crees que de verdad vas a aprender de los locales, no vas a poder ayudar. Lo que necesitan es vivir con dignidad, pero con sus culturas, en sus lugares… Al final, las organizaciones necesitamos que haya arraigo con la comunidad del lugar.

¿Qué implica esa relación estrecha con las comunidades locales?

Tú tienes que entrar a una casa en medio de la situación de violencia o de inseguridad que se vive hoy, y revisar si tienen huevos de mosquitos para evitar brotes de dengue, por ejemplo. Entonces, cuando una señora abre la puerta y dice: «En mi casa no hay huevas, porque vienen los chicos de Mundo Sano y, de paso, me ayudan con esto, o con esto otro». Cuando ves que te quieren en el lugar es maravilloso. Tenemos la posibilidad de interactuar muy bien con todos los puntos de la red, con la gente para la que trabajamos y con los directores de Washington o de Ginebra. Contar con esa flexibilidad no es tan común en este mundo. Además, al tener detrás un grupo farmacéutico, cuando identificamos que una barrera importante en el tratamiento de enfermedades es la falta de medicamentos –que es lo que pasó con el Chagas–, directamente lo desarrollamos. Desde hace 10 años, por ejemplo, somos los únicos que fabricamos el tratamiento del Chagas. ¿Se puede ganar dinero con eso? No, pero es importante que exista.

Ya que menciona el Chagas, ¿cómo se convirtieron en el estandarte de la lucha contra esta enfermedad desatendida?

Cuando nosotros empezamos con la enfermedad de Chagas, todo lo que se decía en Argentina –y en el mundo– era que la transmitía un insecto, la vinchuca, y que había que controlarlo. Por tanto, nos dedicamos a hacer un programa de control para demostrar que era sostenible llevarlo a cabo. Después, pensamos que algún día se terminará la enfermedad porque la vinchuca se puede controlar, ya que no es el mosquito. Pero hay millones de afectados. Es una enfermedad crónica porque un bicho te pica cuando eres niño y, de repente, 10, 15 o 20 años después puedes tener una enfermedad cardíaca severísima que te provoque la muerte súbita. Finalmente, nos empezamos a interesar en el tema del medicamento. En aquel momento había dos: uno de Bayer y otro de Roche. Este último deja de fabricar el producto, lo transfiere a un laboratorio en Brasil en el 2008-2010, pero no lo hace bien: el nuevo laboratorio no está en condiciones de desarrollarlo, hay un montón de fallos y se decide que no se va a fabricar más benznidazol en el mundo. Es de esas cosas de las que no te olvidas nunca… Era octubre, estábamos en Barcelona en el Congreso Europeo de Medicina Tropical, y salió una declaración de que se suspendían los tratamientos porque se cancelaba en el mundo la fabricación de benznidazol, la primera línea de tratamiento contra el Chagas. Nosotros veníamos hablando con el Ministerio porque sabíamos que la producción era incierta. Cuando pasó eso, llegué a la noche al hotel y le dije a mi marido «Hugo, ahora tenemos que hacer benznidazol». En febrero teníamos el benznidazol aprobado. Hicimos la materia prima, que no había porque no se usa para ninguna otra cosa. Hicimos también el comprimido, el registro, aprobamos el producto en Argentina en el año 2011. En el 2013 nos reunimos por el primer aniversario de la Declaración de Londres en el edificio del Banco Mundial en Washington y nos pidieron que hablásemos de Chagas porque nadie sabía nada de esta enfermedad, pero nosotros la habíamos metido en la Declaración de Londres como una de las diez enfermedades de las que se iba a ocupar. Invitamos a los referentes de Estados Unidos, y nos pidieron que lo aprobásemos en su país. Y hasta ahora.

«El covid mostró que los sistemas de salud están en crisis, independientemente de los recursos del país»

La OPS calcula que el Chagas afecta entre seis y ocho millones de personas la mayoría en Latinoamérica, pero ¿ha traspasado fronteras?

Estados Unidos tiene 300.000 personas afectadas. Es la única enfermedad desatendida tan extendida. En España hay 50.000. Como es crónica, la sufren muchos inmigrantes que, muchas veces, ni saben que la tienen y, además, después progresan. Por eso se puede encontrar en otros países.

Sin embargo, no todos los afectados por el Chagas están diagnosticados.

Al principio no se hace bien el diagnóstico porque no hay un buen consenso, pero también porque no hay medicamento. Después, hay que hacer una validación de esos diagnósticos. La farmacéutica crea el reactivo para el medicamento, pero, claro, falta visibilidad porque, como es una enfermedad asintomática, la gente no sabe que la tiene y se le dice que no existe tratamiento porque se instaló esa idea hace ya años. Eso es complicado y, por ello, hay que conseguir, a través de la visibilización, que la gente pida el diagnóstico para que sepa que se puede tratar. Cuando es asintomática, el tratamiento es un antiparasitario, y eso es lo que desarrollamos nosotros. Si ya es sintomática, la enfermedad es severa y afecta a nivel cardíaco o de vías digestivas. Lo que queremos es ese diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno cuando todavía no se haya manifestado la enfermedad. Ahora mismo, gran parte del trabajo se centra en dar visibilidad al Chagas, porque además se puede transmitir de embarazadas a los bebés.

En la Fundación Mundo Sano os habéis propuesto que para 2030 no nazca ningún bebé con Chagas. 

Nos hemos propuesto, primero, que si nace un bebé con Chagas, sea diagnosticado y tratado. Mejor aún es que no nazca ninguno, es decir, que se trate a una mujer fértil antes de quedar embarazada. Mientras tanto, como mínimo y más inmediato, que hagamos el test a todas las embarazadas –eso en más de un país es obligatorio por ley, pero no necesariamente se cumple y mucho menos se le da seguimiento–. Mucho de lo que estamos haciendo está destinado a testear a todas las embarazadas, a todos los bebés de esas embarazadas y, si son positivos, tratarlos. Y ¿sabes qué pasa cuando tratas a un bebé positivo? Que se curan siempre, al 100%. Además, en los bebés no hay efectos secundarios. Cada vez que le sacas el parásito a un bebé que tenía un 30% de posibilidades de una enfermedad severísima… es emocionante.

¿Cómo lleváis a cabo estas estrategias de testeo en la región?

Vamos muy alineados con una estrategia de la OPS, que se llama ETMI plus –Enfermedades de Transmisión Materno Infantil–. Ese ‘plus’ surge porque a las enfermedades de transmisión materno infantil (hepatitis, sífilis y VIH) le agregaron Chagas–. Si la OPS tiene un programa y es bueno, usemos el de la OPS y así somos más trabajando juntos. El programa técnico es de esta organización y nosotros lo implementamos: tenemos cinco lugares en los que nos encontramos, pero cada vez hay más en los que no necesitamos estar porque son los propios municipios los que nos llaman para implementar el programa por su cuenta. Así podemos ir creciendo exponencialmente. Cada vez son más los que nos contactan. Ese es nuestro modo de crecimiento: seguir recomendaciones y, después, sumar redes.

«No puede ser que el precio de un producto se calcule por las vidas que salva y no por lo que realmente cuesta», decía en una entrevista este mismo año. ¿Qué nos falta para que medicamentos y vacunas lleguen a todos y, en especial, a los países más empobrecidos?

Legislación. El tema del acceso a los medicamentos a veces se lleva la justicia, pero creo que no tiene que resolverse por esa vía, sino desde la legislación. La salud es un derecho humano que no solo consiste en no estar enfermo, sino en garantizar una calidad de vida que permita vivir de un modo agradable, trabajar, estudiar… Tener buena salud es tener buena salud psicológica y alegría en la vida. Todo lo que sea salud es un derecho humano y, personalmente, creo que tiene que haber algún rol regulador que haga que los sistemas de salud sean accesibles. Se han alcanzado precios para el tratamiento de algunas enfermedades que pueden quebrar cualquier sistema de salud, y esto no es compatible con un mundo inclusivo. Un mundo en el que se excluye a parte de la población o a países enteros no es sustentable. Hay cosas que, si no las haces por solidaridad, deberías de hacerlas por inteligencia, porque uno no puede vivir en una jaula. No se puede vivir bien en un mundo que está mal. La solidaridad es pensar en el otro, en tu prójimo, como si fuera alguien con quien vives, de quien necesitas… porque necesitas que el otro esté bien para estarlo tú también. A veces digo que si no eres generoso, al menos sé inteligente: no se puede vivir bien en un mundo rodeado de gente que está mal. Vale que haya diferencias, pero por lo menos que también haya inclusión y dignidad. Para conseguirlo, la salud tiene que empezar por estar mejor legislada.

El presidente de los Estados Unidos, Joe Biden, ha propuesto liberar la patente de la vacuna de la covid-19. ¿Qué consecuencias podría tener esta decisión para con otras enfermedades?

Pienso que sería un precedente sumamente interesante porque hoy es la covid, pero lo que hay que entender es que las emergencias y las prioridades de salud se diferencian en poco de las necesidades sanitarias elementales. Pero sí es un precedente, porque estamos en un momento nuevo e interesante para reflexionar, y esa reflexión sobre la necesidad de una sanidad robusta está presente hasta el punto en que el presidente de Estados Unidos ha dicho algo que a mí me sorprendió. No esperaba que se dijese tan claramente, pero la covid generó tantas situaciones nuevas que era inevitable. Porque la ciencia se portó muy bien, se mostró el avance científico y la velocidad con que se tuvieron respuestas fue sorprendente. Pero para que hubiera producción en escala como la hubo, los Gobiernos pusieron mucho dinero. Y cuando los Gobiernos ponen dinero para que se pueda financiar una vacuna hacen la reflexión sobre las patentes. Porque es la misma situación dramática de pandemia que hizo que los Estados compraran anticipadamente. El año pasado se produjeron situaciones inéditas, y ojalá se produzcan respuestas inéditas. No hay que tratar de volver a lo que éramos, sino pensar a dónde vamos. La covid fue –y es– demasiado grave, y duró demasiado tiempo como para volver a lo mismo. Ya transformó el mundo y, como todas las grandes crisis, tiene que dejar grandes aprendizajes.