«Las campañas del ‘mes rosa’ están edulcoradas y tienen detrás una gran comercialización del cáncer de mama»

6.500 personas, en su mayoría mujeres, fallecieron el pasado año a causa del cáncer de mama metastásico. Más allá de las ‘campañas rosas’ y de los anuncios que abogan por la positividad se sitúa una realidad invisibilizada, la de una enfermedad incurable a día de hoy. Desde 2018, la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico, presidida por Pilar Fernández (Oviedo, 1957) cumple precisamente esa función: dar a conocer todo el universo que existe más allá del Día del Cáncer de Mama, ofrecer apoyo e información a pacientes y familiares, crear campañas de sensibilización y hacer incidencia política en busca de mejoras. Además, desde hace cinco años promueve el Premio de Investigación M. Chiara Giorgetti, que impulsa la financiación de proyectos de investigación. De las cinco fundadoras de la asociación, Pilar Fernández es la única que sobrevive a día de hoy.

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¿A qué cree que se debe que el cáncer de mama metastásico siga estando invisibilizado en la sociedad a día de hoy?

Tendemos a contar las cosas que tienen final feliz y muchas veces se prefiere mirar a otro lado. Hablan de historias de positividad, de superación, cuando la verdadera historia de positividad son mis compañeras, que sabiendo que tienen una enfermedad incurable se levantan cada mañana, llevan a sus hijos al colegio, les sonríen e intentan llevar una vida normal. No gusta contar las historias desagradables. Por otra parte, llevamos muchos años mostrándonos en contra de la utilización de términos bélicos para hablar de cáncer; se utilizan expresiones con la mejor intención, pero no nos hace sentir bien. Hace unos años lanzamos la campaña «Ni vencedoras ni vencidas», donde veníamos a contar que no somos luchadoras, princesas, ni esto es una guerra, que no somos valientes, que estamos muertas de miedo. No es un acto heroico tener un cáncer. Yo no le debo absolutamente nada a esta enfermedad, llevo 31 años con ella, ocho con metástasis. Me ha quitado media vida. Decirle a una paciente que si lucha ganará la batalla es poco menos que decirnos a quienes no nos vamos a curar que si estamos enfermas es porque no hemos luchado lo suficiente, y eso es una falta de respeto, especialmente a nuestras compañeras muertas que estuvieron trabajando por y para la asociación hasta sus últimos momentos.

«Llevamos muchos años mostrándonos en contra de la utilización de términos bélicos para hablar de cáncer»

¿Cuáles son los principales reclamos que solicitan desde la asociación para que mejoren las condiciones de vida de las personas con esta enfermedad?

Aunque los objetivos de apoyar la investigación y buscar vías de financiación, junto al apoyo de pacientes y familiares, están cumplidos, a lo largo del tiempo han surgido otras necesidades relacionadas con la asistencia y la calidad de vida. Estamos reclamando unidades de enfermería oncológica en los hospitales, que no se nos derive a cuidados paliativos al final de la vida, puesto que estos se dan durante toda la enfermedad para control y tratamiento. En general, reclamamos un abordaje multidisciplinar de la enfermedad que solo existe en algunos centros de referencia.

¿Qué opinión tiene de las campañas «rosas» sobre el cáncer de mama que se realizan en los medios de comunicación y en la vía pública? Usted ha comentado que en los últimos años esta patología se ha edulcorado…

Las campañas de sensibilización me parecen bien, nosotras todos los años las hacemos sobre el cáncer de mama metastásico. Todo el mundo sabe que el 19 de octubre es el Día Mundial del Cáncer de Mama, y muy poca gente conoce que el 13 de octubre es el del Cáncer de Mama Metastásico. Este cáncer ha sido hasta ahora el gran desconocido y desde hace unos años todos los medios hablan de él, sobre todo a partir de 2018. Quiero pensar que tiene que ver con la aparición de nuestra asociación ese mismo año. Pero estas campañas que se llevan a cabo en octubre, el llamado «mes rosa» –como si el cáncer solo existiera durante ese mes– son campañas de edulcoración, y detrás existe una gran comercialización de esta patología. También se ha banalizado un poco y se han olvidado de hablar de esta otra parte, la menos bonita, la que menos gusta escuchar, y es que un 30% de las personas diagnosticadas van a tener una metástasis, desde el inicio de la enfermedad o tiempo después.

«Que tengas que vivir o morir en función de la comunidad autónoma, país u hospital donde seas tratado es tremendo»

La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) es la que aprueba la financiación de los tratamientos de distintas enfermedades, aunque después es cada comunidad autónoma la que decide si hacerlo o no en sus territorios, ¿verdad?

Cada autonomía negocia si ese fármaco se va a financiar aunque esté decidido a nivel nacional. Después entran también los hospitales, unos pueden decidir ofrecerlo y otros no. Que tengas que vivir o morir en función de la comunidad autónoma, país u hospital donde seas tratado es tremendo. El tema de las competencias autonómicas en sanidad –entre otros ámbitos– es propio de nuestro país y genera mucha inequidad.

¿Es el factor económico un elemento diferenciador entre quienes pueden obtener una mejor calidad de vida?

Los medicamentos que financia la CIPM se incorporan a la cartera de salud. A los que son rechazados generalmente no se puede acceder, porque estamos hablando de costes de 5.000 o 6.000 euros. Por otra parte, solicitamos acceso a la innovación, es decir, a nuevos métodos de diagnóstico de forma generalizada: análisis genómicos, biopsia líquida, secuenciación masiva… Si no se realizan este tipo de pruebas de forma general en los hospitales no nos sirve que exista un fármaco que va dirigido a una mutación, pues no sabemos qué pacientes son susceptibles de recibirlo. Y estas pruebas, de forma privada, también son muy caras.

«Estamos a la cola de Europa cuando los fármacos tienen que incorporarlos a nuestra cartera de salud»

La financiación también es un ámbito sobre el que trabajan desde la asociación. ¿Cómo es la situación actual?

Después de llevar cinco años apoyando proyectos de investigación, nos estamos dando cuenta de que los resultados no están llegando a los pacientes de forma equitativa porque, a pesar de que somos el primer país de Europa en ensayos clínicos y reclutamiento de pacientes y el segundo del mundo después de EE.UU., estamos a la cola de Europa cuando los fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento tienen que incorporarlos a nuestra cartera de salud. A la hora de decidir si el fármaco se financia o no, nos estamos encontrando con obstáculos. El Informe WAIT refleja el aumento de la disponibilidad de fármacos y se hace sobre 36 países. Los datos de 2023 eran bastante desmoralizantes. La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) dice que el plazo desde que ellos aprueban un fármaco hasta que se incorpora en la cartera de salud de cualquier país miembro tendría que ser de 180 días, y según el WAIT en España estábamos en 629. Esto es tremendo. Pero es que los datos del informe de 2024 dicen que el tiempo de disponibilidad actual es de 661 días. Estos se refieren a fármacos en general; cuando hablamos de los oncológicos la situación es aún peor y estamos entre los países con más demora, alcanzando los 725 días.

¿Conoce algún país que sea puntero en la implantación eficiente de terapias o que cuente con innovaciones aplicadas a este ámbito con óptimos resultados?

En investigación, España. Como incorporación rápida, uno de los países punteros es Alemania.

En el cáncer de mama metastásico, como en otros cánceres que también lo son, el tiempo es un factor clave. Teniendo eso en cuenta, ¿existen decisiones farmacológicas que permitan darle prioridad a este tipo de situaciones?

No. Se está mejorando la calidad de vida porque los tratamientos que vienen son personalizados según el perfil genético molecular de la persona, pero tenemos que tener acceso a ellos. De hecho, estamos pidiendo también más transparencia a la hora de decidir que un fármaco se apruebe o no por parte de la CIPM, porque cuando se rechaza se alega el impacto presupuestario, pero eso no nos dice nada. Queremos que se tenga en cuenta la vulnerabilidad de los pacientes, el grado de innovación de ese fármaco, lo que puede suponer para la calidad de vida y la gravedad de la enfermedad. Estamos en una situación bastante desesperada, hay pacientes a quienes les han fallado todos los tratamientos y no les quedan opciones terapéuticas, y algunos fármacos rechazados recientemente, junto a otros anteriores, quizá sean la única opción, con lo cual nos ponen al límite entre la vida y la muerte.

«La oncología de precisión, si se utiliza en estadios más tempranos, podría ahorrar hasta 150.000 euros por paciente y año de vida»

¿La actuación en los primeros estadios de la enfermedad –a un nivel más «preventivo»– cambiaría de alguna forma el desarrollo o la incidencia de la misma?

Cuando llegas a una metástasis estás en un estadio 4. Pero por ejemplo, en 2012 se presentó una auditoría en el congreso de la American Society of Clinical Oncology (ASCO) y hablaba de costes económicos. Aunque estaba centrado en pacientes de cáncer de colon, lo que se decía es que la oncología de precisión, si se utilizaba en estadios más tempranos en lugar de en otros más avanzados, no solo mejoraba la calidad de vida y las posibilidades de supervivencia sino que se podían ahorrar hasta 150.000 euros por paciente y año de vida, por la cantidad de dinero que se evitaba destinar a tratamientos fallidos de alto coste.

En los últimos años el feminismo ha ocupado un papel relevante en la sociedad y ha logrado que se pongan sobre la mesa temas relevantes. ¿Ha notado esta «unión entre mujeres», la sororidad, también en el ámbito asociativo en el que se integra?

Nosotras somos la única asociación de este tipo que existe en Europa y nos encantaría que existieran alianzas con otras. Estamos trabajando con algunas asociaciones de cáncer de mama en general. Hace poco estuve en el Parlamento Europeo, en Bruselas, con colectivos de otros países y, aunque estamos creando sinergias, no existe una estructura para que las asociaciones trabajemos en común en el marco europeo, que es donde me parece interesante que existan. Queremos dejar de ser agentes pasivos y convertirnos en agentes activos dentro de las políticas sanitarias y sentarnos en la mesa con quienes deciden sobre nuestra patología. Me parecería interesantísimo que estas iniciativas que estamos llevando a cabo con carácter privado se produjeran de forma oficial.