No nos tiembla el pulso

Si hablamos de párkinson, todo el mundo piensa en temblor, pero ese es solo un síntoma. El párkinson es una enfermedad que puede ser muy grave y que aísla a muchas de las personas que lo sufren. Aunque ha quedado oculto bajo la idea de que solo es temblor y existen muchos otros síntomas que dificultan la vida del enfermo, pero también de su familia. Eso tiene que cambiar. Por eso, desde Aparkam hemos lanzado la campaña No nos tiembla el pulso, para desterrar tópicos y empezar a dar visibilidad a este enfermedad que, como leemos con frecuencia en titulares, está creciendo de forma exponencial.

En esta iniciativa, hablamos de lo que realmente es el párkinson y lo hacemos como grupo, desde el presidente hasta el último de los trabajadores, para poder seguir trabajando en nuestras tareas de sensibilización y difusión. Todo el mundo puede formar parte de ella: cada tuit con la etiqueta #NoNosTiemblaElPulso, cada conversación o cada pequeña aportación pueden suponer una ayuda importante para nosotros. La falta de información está dificultando el diagnóstico, ya que son miles las personas que desconocen que padecen párkinson y su tratamiento temprano es esencial. Para visibilizar la labor conjunta que realizamos los que formamos parte de la Asociación Párkinson Aparkam, hemos elaborado un calendario solidario en el que participan pacientes y trabajadores, en el que hemos quitado todo el color y lo accesorio para mostrar los rostros, el gesto y el esfuerzo de quienes trabajan día a día para que el párkinson no sea un obstáculo en su felicidad.

El 30% de las personas diagnosticadas de párkinson tiene menos de 65 años

Paz protagoniza el mes de enero de ese calendario junto a la responsable de terapia ocupacional, Bárbara. Paz acude a diario a las terapias, es una mujer alegre que agradece mucho el contacto con sus compañeros y confía en ellos. Le encanta hablar y adorna los días con sus historias y opiniones. También es muy creativa, pero, sobre todo, le gusta cantar. Paz tiene párkinson y se esfuerza a diario porque eso no le condicione demasiado la vida. En Aparkam somos muchos más, entre ellos un grupo de jóvenes que también quiere recordar que el 30% de las personas diagnosticadas de párkinson tiene menos de 65 años, y la mitad de ellas aún no han cumplido los 50. Michael J. Fox quizá sea la cara más visible de esta enfermedad. El protagonista de Regreso al futuro tenía 29 años cuando descubrieron que tenía párkinson, y su situación no es tan excepcional.

Por eso, esta campaña quiere  llamar la atención del público general para intentar desmitificar esa idea que asocia esta enfermedad con un único síntoma y tratar de hacer llegar un información más veraz, en la que se conozca que el párkinson lleva consigo síntomas motores (sí, temblor, pero también bloqueos, dificultad para moverse, pérdida de expresión facial, mareos y muchos otros) y otros igualmente importantes de los que prácticamente no se habla, como el estreñimiento, la disminución del sentido del olfato, los problemas para concentrarse, dificultades para planificar actividades complejas o depresión.

El diagnóstico precoz es fundamental para conseguir retrasar los síntomas y que los enfermos ganen en calidad de vida. La sensibilización social sobre el tema es una pieza fundamental para poder conseguirlo y, para ello, necesitamos que a ti no te tiemble el pulso a la hora de apoyarnos.

(*) En Aparkam tienen activa una campaña de financiación en Goteo con diferentes recompensas para conseguir financiación a través del proyecto #NoNosTiemblaElPulso.